Olana ara-tisu: Nilaza ny dokoterako fa tsy manana EDS aho. Ary ahoana?

Votoatiny

• Fa izao no zavatra: ny zavatra nahagaga indrindra fantatro dia ny fanamaivanana ny fanaintainana tsara indrindra tsy voatery misy amin'ny alàlan'ny fanafody.

Te hanana valiny tsara aho satria nitady valiny.

Tongasoa eto amin'ny Tissue Issues, tsanganana toro-hevitra avy amin'ny hatsikana Ash Fisher momba ny aretin-kozatra mifandray, ny aretina Ehlers-Danlos (EDS), ary ireo aretina hafa. Ash dia manana EDS ary be bossy; nofy tanteraka ny fananana tsanganana torohevitra. Manana fanontaniana ho an'i Ash? Mankanesa any amin'ny Twitter na Instagram @AshFisherHaha.

Olana ara-tisu malala,

Nisy namako iray voamarina fa voan'ny EDS tato ho ato. Mbola tsy naheno an'izany aho, fa rehefa namaky azy io aho dia toy ny hoe namaky momba ny fiainako manokana aho! Malemy paika be foana aho ary reraka be, ary efa nijaly nandritra ny fotoana nitadidiko.

Niresaka tamin'ny dokotera mpitsabo voalohany aho ary nanondro ahy mpandinika génétiolojia izy. Taorian'ny fiandrasana 2 volana dia nahazo ny fotoana voatondro aho. Ary nilaza izy fa tsy manana EDS aho. Kivy tanteraka aho. Tsy hoe te ho marary aho fa mila valiny hoe maninona aho no marary! Vonjeo! Inona no hataoko manaraka? Ahoana no handrosoako?

- {textend} Toa tsy Zebra

Ry malala Toa tsy Zebra,

Fantatro tsara ny vavaka, ny faniriana ary ny fanantenana fa hiverina ny fitsapana ara-pahasalamana. Matahotra aho taloha izay nahatonga ahy ho hypochondriac izay nitady saina.

Saingy tsapako fa te hanana vokatra tsara aho satria naniry VALIN'NY.

Naharitra 32 taona ny nahitako ny diagnostika EDS ary mbola somary tezitra aho fa tsy nisy dokotera nahita azy io haingana.

Niverina ratsy foana ny asan'ny laboratoara - {textend} tsy noho ny fakingako, fa noho ny fiasan'ny ra mahazatra dia tsy mahatsikaritra ny fikorontanan'ny sela.

Fantatro fa nihevitra ianao fa ny EDS no valiny ary hanamora ny raharaha eto. Miala tsiny indrindra aho fa nahatratra barazy hafa ianao.

Nefa avelao aho hanolotra fomba fijery hafa: ity dia vaovao tsara. Tsy manana EDS ianao! Diagnostika iray indray no nesorinao, ary azonao atao ny mankalaza fa tsy manana an'io aretina mitaiza io ianao.

Ka inona no tokony hataonao manaraka? Manoro hevitra anao aho mba hametraka fotoana amin'ny dokotera voalohany.

Alohan'ny hidiranao dia manorata lisitr'izay tianao horesahina. Safidio avy eo ireo olana telo loha ataonao ary alao antoka fa voaresakao ireo.

Raha misy ny fotoana dia resaho ny zavatra hafa rehetra. Aza hadino ny milaza amin'ny dokoteranao momba ny tahotrao, ny fahasosoranao, ny fanaintainanao ary ny soritr'aretinao. Mangataha fanampiana amin'ny fitsaboana ara-batana. Jereo izay zavatra hafa atorony.

Fa izao no zavatra: ny zavatra nahagaga indrindra fantatro dia ny fanamaivanana ny fanaintainana tsara indrindra tsy voatery misy amin'ny alàlan'ny fanafody.

Ary fantatro fa suuuuucks. Ary raha toa manambany izany, azafady, azafady mba miangavy aho.

Rehefa voamarina fa voan'ny EDS aho dia nisy dikany tampoka ny fiainako. Rehefa niasa tamin'ny fikirakirana an'ity fahalalana vaovao ity aho dia nanjary variana loatra.

Mamaky lahatsoratra avy amin'ny vondrona Facebook EDS isan'andro aho. Izaho dia nanana fanambarana tsy tapaka momba izany daty amin'ny tantarako na fa ratra iray na fa ratra hafa, oadray! EDS izany! EDS daholo izany!

Fa ny tena izy, tsy EDS daholo izany. Na dia feno fankasitrahana aza aho mahafantatra izay fototry ny soritr'aretina hafahafa mandritra ny androm-piainana, tsy ny EDS no toetrako mamaritra.

Indraindray marary ny vozoko, tsy avy any EDS, fa satria miondrika foana mijery ny findaiko aho - {textend} toy ny maharary ny hatoka amin'ny hafa satria miondrika foana mijery ny telefaoniny.

Mampalahelo fa indraindray tsy mahazo aretina akory ianao. Miahiahy aho fa mety ho iray amin'ireo tahotrao lehibe indrindra izany, fa henoy aho!

Manome fanamby anao aho hifantoka amin'ny fitsaboana sy ny fahasitranana fa tsy ny famantsihana izay tena tsy mety. Mety tsy ho fantatrao mihitsy. Saingy misy zavatra betsaka azonao atao, amin'ny tenanao, ao an-trano, miaraka amin'ny namanao na mpiara-miasa aminao.

Ny orthopedist tena hendry ahy dia nilaza tamiko fa ny "antony" fanaintainana dia tsy manandanja loatra toy ny hoe "ny fomba hitondrana azy."

Afaka mahatsapa ho tsara kokoa ianao ary mihamatanjaka na dia tsy fantatrao aza ny antony mahatonga ny soritr'aretinao. Betsaka ny fanampiana any, ary mino aho fa afaka manomboka mahatsapa tena tsara ianao atsy ho atsy.

Manoro hevitra mafy ny app Curable aho, izay mampiasa teknika isan-karazany, ao anatin'izany ny fitsaboana amin'ny fitondran-tena kognitika, mba hitsaboana fanaintainana mitaiza. Nisalasala aho saingy gaga aho tamin'ny zavatra fantatro momba ny hoe avy aiza ny fanaintainana ary ahoana no fomba hitantanana azy io amin'ny alàlan'ny saiko ihany. Andramo izany.

Nampianatra ahy i Curable fa ny sary amin'ny diagnostika matetika dia tsy manampy amin'ny fampisehoana ny antony mahatonga ny fanaintainana ary ny fanenjehana ny diagnostika sy ny antony dia tsy hanampy ny fanaintainanao. Manentana anao aho hanandrana azy. Ary raha mankahala azy ianao dia aza misalasala mandefa mailaka amiko hilazana izany!

Amin'izao fotoana izao dia mifantoha amin'ny zavatra fantatsika fa mahomby amin'ny fanaintainana maharitra: fanatanjahan-tena tsy tapaka, fanamafisana ny hozatra, PT, torimaso ara-dalàna, fihinanana sakafo tsara, fisotro rano be.

Miverina amin'ny fotony: mihetsiketsika, matory, mitsabo ny vatanao ho toy ny sarobidy sy mety maty (izy io dia samy izy roa).

Ataovy vaovao foana aho. Manantena aho fa hahita fanamaivanana vetivety ianao.

Wobbly,

Ash

Ash Fisher dia mpanoratra sy hatsikana izay miaina miaraka amin'ny sendikan'ny hypermobile Ehlers-Danlos. Rehefa tsy manana zazakely-mikotrokotroka izy dia mandeha an-tongotra miaraka amin'i Vincent, ny corgiany. Mipetraka any Oakland izy. Mianara bebe kokoa momba azy momba azy tranonkala.