Perspectives MS: Ny tantarako Diagnose

Votoatiny

• Matthew Walker, voamarina tamin'ny 2013
• Danielle Acierto, voamarina tamin'ny 2004
• Valerie Hailey, voamarina tamin'ny 1984

“Manana MS ianao.” Na ny mpitsabo anao voalohany, na ny neurologista anao, na ny manan-danja iray hafa, ireo teny tsotra telo ireo dia misy akony mandritra ny androm-piainana.

Ho an'ny olona manana sclerosis marobe (MS), ny "andro fitiliana aretina" dia tsy hay hadinoina. Ho an'ny sasany, manaitra ny mandre fa miaina amin'ny toe-javatra mitaiza izy ireo izao. Ho an'ny hafa dia fanamaivanana ny fahalalana ny antony mahatonga ny soritr'aretin'izy ireo. Fa na manao ahoana na manao ahoana na amin'ny fotoana hahatongavany, tsy manam-paharoa ny andro fitiliana MS.

Vakio ny tantaran'ny olona telo mipetraka amin'ny MS, ary jereo ny fomba nitondran'izy ireo ny diagnostika sy ny toetrany ankehitriny.

Matthew Walker, voamarina tamin'ny 2013

"Tsaroako ny maheno 'feo fotsy' ary tsy afaka nifantoka tamin'ny adihevitra tamin'ny dokoterako," hoy i Matthew Walker. “Tadidiko kely ny zavatra noresahanay, saingy heveriko fa nibanjina santimetatra vitsivitsy monja tamin'ny tavany aho, ary nanalavitra ny fifandraisan'ny masoko tamin'ny reniko izay niaraka tamiko koa. … Nandika ny taona voalohany niarahako tamin'i MS io, ary tsy tiako ho zava-dehibe izany. ”

Tahaka ny maro dia nihevitra i Walker fa manana MS izy, saingy tsy te hiatrika ny zava-misy izy. Ny ampitson'ny nahitana azy tamim-pomba ofisialy dia nifindra nanerana ny firenena i Walker - avy any Boston, Massachusetts, hatrany San Francisco, Kalifornia. Ity hetsika ara-batana ity dia namela an'i Walker hitazona ny tsiambaratelony ho tsiambaratelo.

"Izaho dia karazana boky misokatra foana, ka tadidiko fa ny zavatra sarotra indrindra tamiko dia ny faniriana hanafina izany," hoy izy. "Ary ilay eritreritra hoe: 'Fa maninona aho no manahy mafy hilaza amin'olona? Satria aretina ratsy tokoa ve izany? '"

Fahatsapana famoizam-po volana maro taty aoriana izay nahatonga azy hanomboka bilaogy ary handefa horonantsary YouTube momba ny fitiliany aretina. Avy amin'ny fifandraisana maharitra izy ary nahatsapa fa ilaina ny mizara ny tantarany, hanambarana fa manana MS izy.

"Heveriko fa ny olako dia fandavana bebe kokoa," hoy izy. "Raha afaka miverina amin'ny lasa aho dia ho nanomboka nanao zavatra hafa tamin'ny fiainana."

Androany dia matetika no lazainy amin'ny hafa ny momba ny MS-ny, indrindra ireo zazavavy tadiaviny hampiaraka.

"Izy io dia zavatra tsy maintsy iatrehana anao ary zavatra iray izay ho sarotra ny miatrika azy. Fa ho ahy manokana, tao anatin'ny telo taona, nihatsara be ny fiainako ary izany dia nanomboka tamin'ny andro nahitako azy ankehitriny.Tsy zavatra hanaratsy ny fiainana izany. Anjaranao izany. "

Na izany aza, tiany ho fantatry ny hafa manana MS fa ny milaza amin'ny hafa no fanapahan-kevitr'izy ireo.

“Ianao irery no olona tsy maintsy hiatrika an'io aretina io isan'andro, ary ianao irery no tsy maintsy hiatrika ny eritreritrao sy ny fahatsapanao anaty. Noho izany, aza terena hanao zavatra tsy mahafinaritra anao. "

Danielle Acierto, voamarina tamin'ny 2004

Amin'ny maha-zokiolona azy amin'ny lisea dia efa nanana zavatra betsaka tao an-tsainy i Danielle Acierto rehefa hitany fa manana MS izy. Tamin'izy 17 taona dia mbola tsy naheno ilay aretina akory izy.

"Nahatsiaro ho very aho," hoy izy. "Fa nitazona azy aho, satria ahoana raha tsy zavatra tokony hitomaniana akory? Niezaka ny nilalao azy aho toa tsy misy dikany amiko. Teny roa fotsiny io. Tsy avelako hamaritra azy io aho, indrindra raha mbola tsy fantatro akory ny famaritana ireo teny roa ireo. "

Nanomboka avy hatrany ny fitsaboana azy tamin'ny tsindrona, izay niteraka fanaintainana mafy nanerana ny vatany, ary koa hatsembohana sy hatsiaka alina. Noho ireo fiatraikany ireo dia nilaza ny talen-tsekoly fa afaka miala maraina be isan'andro izy, saingy tsy izany no notadiavin'i Acierto.

"Tsy te hitondra ahy amin'ny fomba hafa aho na amin'ny fiheverana manokana," hoy izy. “Te hitondra ahy toy ny olon-drehetra aho.”

Raha mbola nanandrana namantatra izay mitranga amin'ny vatany izy, dia ny fianakaviany sy ny namany koa. Diso ny fomba fijerin'ny reniny ny "scoliosis", fa ny sasany kosa tamin'ny namany kosa nanomboka nampitaha azy tamin'ny homamiadana.

"Ny ampahany sarotra indrindra amin'ny firesahana amin'ny olona dia ny fanazavana ny atao hoe MS," hoy izy. “Sendra izany, tao amin'ny iray amin'ireo toeram-pivarotana akaikiko no nanombohan'izy ireo nanolotra braselezy mpanohana MS. Ny namako rehetra dia nividy fehin-tanana hanohanana ahy, saingy tsy tena fantany koa hoe inona izany. "

Tsy naneho soritr'aretina ivelany izy, fa nahatsapa foana fa voafetra ny fiainany izao noho ny toe-pahasalamany. Androany, tsapany fa tsy marina izany. Tsy tokony hilavo lefona ny toroheviny ho an'ireo marary vao hita.

"Tsy tokony avelanao hisakana anao izany satria afaka manao izay tianao ihany ianao," hoy izy. "Ny sainao ihany no manakana anao."

Valerie Hailey, voamarina tamin'ny 1984

Kabary kabary. Io no famantarana voalohany an'i MS an'i Valerie Hailey. Nilaza ireo dokotera voalohany fa voan'ny aretin-tsofina anaty izy, ary avy eo dia nomeny tsiny karazana aretina hafa alohan'ny hamaritana azy fa voamarina fa “MS” angamba izy. Telo taona taty aoriana, fony izy vao 19 taona.

"Tamin'ny nahitana ahy voalohany, dia tsy noresahina ny momba an'i [MS] ary tsy tao anaty vaovao izany," hoy izy. “Tsy nanana fampahalalana akory ianao, fa ny fifosana henonao momba azy fotsiny no fantatrao, ary nampatahotra izany.”

Noho io antony io dia nanokana fotoana i Hailey nitantara tamin'ny hafa. Nanafina izany tamin'ny ray aman-dreniny izy, ary nilaza tamin'ny fofombadiny ihany satria heveriny fa manan-jo hahalala izany izy.

"Natahotra ny amin'izay ho eritreretiny aho raha midina an-dalantsara miaraka amin'ny tehina fotsy fonosina amin'ny manga mpanjaka, na seza misy kodiarana voaravaka fotsy sy perla," hoy izy. "Nomeko azy ny safidy hialana raha tsy te-hiatrika vady marary izy."

Natahotra ny aretiny i Hailey, ary natahotra hilaza amin'ny hafa noho ny stigma mifandray amin'izany.

“Very namana ianao satria mieritreritra izy ireo hoe:‘ Tsy vitany izao na izao. ’Miato tsikelikely ny telefaona. Tsy toy izany izao. Mivoaka aho izao ary manao ny zava-drehetra, saingy tokony ho taona nahafinaritra izany. ”

Taorian'ny olana ara-pahitana miverimberina dia tsy maintsy nandao ny asany nofinofy i Hailey ho toy ny teknisiana laser ofisialy ofisialy sy excimer ao amin'ny Hopitaly Stanford ary lasa kilemaina maharitra. Kivy sy tezitra izy, nefa nibanjina ny lasa fa mahatsapa vintana.

"Nanjary fitahiana lehibe indrindra ity zavatra mahatsiravina ity," hoy izy. “Afaka nankafiziko ny naha-teo anilan'ny zanako isaky ny nila ahy izy ireo. Ny fahitana azy ireo mihalehibe dia zavatra tsy azoko antoka tokoa raha nandevenana tamin'ny asako aho. "

Ankasitrahany bebe kokoa ny fiainana anio noho ny teo aloha, ary milaza amin'ireo marary vao voan'ny aretina vao haingana izy fa misy lafiny mamiratra hatrany - na dia tsy ampoizinao aza izany.