Ny vidin'ny fiainana miaraka amin'ny uliteative colitis: ny tantaran'i Jackie

Votoatiny

• Mahazo Diagnostika
• Ny vidin'ny fikarakarana 'Mampatahotra'
• Mihazakazaka ambany amin'ny safidy
• Fandidiana efatra, dolara an'arivony
• Mangataka fanampiana
• Ny adin-tsaina amin'ny fiantohana fiantohana
• Manantena ny famerenana amin'ny laoniny manaraka

Jackie Zimmerman dia mipetraka any Livonia, Michigan. Mandany ora maro ny fiara avy any an-tranony mankany Cleveland, Ohio - dia nandritra ny fotoana maro tsy voatanisa ho an'ny fanendrena sy fandidiana dokotera.

"Mety ho 200 $ ny dia [farafahakeliny] isaky ny mandeha tany aho, teo anelanelan'ny sakafo sy ny lasantsy ary ny fotoana sy ny zavatra rehetra," hoy izy.

Ireo fitsangatsanganana ireo dia ampahany amin'ny fandaniam-bola tsy maintsy nalain'i Jackie hitantanana ny colitis ulcerative colitis (UC), aretina mitaiza efa niainany nandritra ny taona maro.

Ny UC dia karazana aretina miteraka fivontosana (IBD) izay miteraka fivontosana sy fery hivoatra amin'ny sisiny anatiny ao amin'ny tsinaibe (tsinay). Izy io dia mety hiteraka havizanana, fanaintainan'ny kibo, fivalan-dra ary ny soritr'aretina hafa. Mety hiteraka fahasarotana isan-karazany koa izany, ary atahorana hamono tena ny sasany.

Mba hitsaboana ny aretina, Jackie sy ny fianakaviany dia nandoa vola an'arivony dolara ho an'ny fiantohana, copay ary deductibles. Izy ireo koa dia nandoa vola avy tany am-paosy hanaovana fitsangatsanganana, fanafody tsy fahita lavitra (OTC), ary fikarakarana hafa.

"Raha miresaka ny zavatra naloan'ny fiantohana isika dia farafaharatsiny mitovy amin'ny vola an-tapitrisany dolara," hoy i Jackie.

"Mety ho eo amin'ny 100.000 $ aho. Angamba betsaka kokoa noho izany satria tsy mieritreritra ny zavatra rehetra azo esorina amin'ny fitsidihana rehetra aho. ”

Mahazo Diagnostika

Voamarina fa voan'ny UC i Jackie taorian'ny niainany tamin'ny soritr'aretin'ny gastrointestinal (GI) nandritra ny folo taona teo ho eo.

"Efa 10 taona teo ho eo no niainako ny soritr'aretin'ny kôliômazy talohan'ny nahitako dokotera momba an'io," hoy izy, "fa tamin'io fotoana io aho dia tao amin'ny lisea ary nahamenatra."

Tamin'ny lohataona 2009 dia nahita rà tao amin'ny fitoerany izy ary fantany fa tonga ny fotoana hitsidihana dokotera.

Nankany amin'ny manam-pahaizana momba ny GI eo an-toerana izy. Nanoro hevitra an'i Jackie izy hanova ny sakafony ary nanome fanafody famenon-tsakafo.

Rehefa tsy nety io fomba io dia nanao sigmoidoscopy malefaka izy - karazana fomba fanao ampiasaina handinihana ny refy sy ny tsinay ambany. Hitany ireo famantarana milaza ny UC.

"Tamin'izany fotoana izany dia tao anaty lelafo tanteraka aho", hoy ny tsaroan'i Jackie.

“Nanaintaina izaitsizy izany. Tena traikefa tena nahatsiravina izany. Ary tadidiko fa nandry teo ambony latabatra aho, tapitra ny sehatra, ary nokapohiny teo amin'ny soroko aho ary hoy izy: 'Aza manahy fa colitis ulcerative fotsiny io.' ”

Na dia nahatsiravina toy izany aza ny zavatra niainany, tsy nisy afaka nanomana an'i Jackie amin'ireo fanamby hatrehiny amin'ny taona ho avy.

Ny vidin'ny fikarakarana 'Mampatahotra'

Tamin'ny fotoana nahitana azy dia nanana asa maharitra i Jackie. Tsy nila nanadino asa be izy tamin'ny voalohany. Saingy tsy ela dia nihombo ny soritr'aretiny, ary nila naka fotoana fialan-tsasatra bebe kokoa izy hitantanana ny UC.

“Rehefa nihena ny raharaha, ary tena haingana dia haingana, tany amin'ny hopitaly foana aho. Tany amin'ny ER angamba aho isan-kerinandro nandritra ny volana maro. Nijanona ela tany amin'ny hopitaly aho, "hoy hatrany izy:" Tsy ampy asa aho, ary azo antoka fa tsy nandoa ahy izy ireo tamin'io fotoana io. "

Fotoana fohy taorian'ny famaritana azy dia nanoritsoritra dokotera GI an'i Jackie ny mesalamine (Asacol) azy, fanafody am-bava manampy amin'ny fampihenana ny fivontosana ao amin'ny zanatany.

Saingy taorian'ny nanombohany ny fanafody, dia namorona tsiranoka nanangona manodidina ny fony izy - ny voka-dratsin'ny mesalamine tsy dia fahita firy. Tsy maintsy nijanona tamin'ny fampiasana zava-mahadomelina izy, nandalo fandidiana fo, ary nandany herinandro tao amin'ny tobim-pitsaboana (ICU).

Io no voalohany amin'ireo fomba fandaniam-bola lafo vidy maro, ary ny fijanonan'ny hopitaly hitranga noho ny toe-pahasalamany.

"Tamin'izany fotoana izany, ny volavolan-dalàna dia somary nihodinkodina fotsiny. Hosokafako izy ireo ary handeha toy ny hoe, 'Oh, lava sy mampatahotra ity,' ary avy eo dia toy ny hoe, 'Inona no kely indrindra, inona no kely indrindra azoko, amin'ny fandoavana? '”

Nisoratra anarana tamina drafitra fiantohana ara-pahasalamana i Jackie izay afaka manampy amin'ny fandaniany ny vidin'ny fikarakarany. Rehefa nanjary sarotra loatra ny nahazo ny vola aloa $ 600 isam-bolana dia niditra an-tsehatra ny ray aman-dreniny nanampy.

Mihazakazaka ambany amin'ny safidy

Jackie koa dia manana sclerosis marobe (MS), aretina autoimmune izay mametra ny sasany amin'ireo fanafody azony atao.

Noho ireo fameperana ireo dia tsy afaka nanoratra fanafody biolojika toy ny infliximab (Remicade) ny dokoterany, izay matetika ampiasaina hitsaboana UC raha mesalamine no tsy eo ambony latabatra.

Notondroina ho budesonide (Uceris, Entocort EC) ary methotrexate (Trexall, Rasuvo) izy. Na ny iray tamin'ireo fanafody ireo dia samy tsy nandeha avokoa. Toa ny fandidiana no mety ho safidiny tsara indrindra.

"Tamin'izay fotoana izay dia mbola nitohy nihatsy tamin'ny lafiny fahasalamana aho," hoy izy nanampy, "ary tsy nisy nety miasa haingana dia nanomboka miresaka momba ny fahitana mpandidy aho."

Tamin'izay no nanomboka ny dian'i Jackie tany amin'ny Cleveland Clinic any Ohio. Tsy maintsy niampita ny faritry ny fanjakana izy mba hahazoana ny fikarakarana izay nilainy.

Fandidiana efatra, dolara an'arivony

Tao amin'ny Cleveland Clinic, dia nandalo fandidiana i Jackie mba hanesorana ny zanatany sy ny tendrony ary hamorona fitahirizana fantatra amin'ny anarana hoe "J-pouch." Io dia hahafahany mitahiry fivondronana ary mandalo izany amin'ny fomba mihombo.

Ny fizotrany dia hisy fiasa telo miparitaka mandritra ny sivy volana. Saingy noho ny fahasarotana tsy nampoizina dia naharitra fandidiana efatra sy herintaona mahery vao vita. Tamin'ny volana martsa 2010 no nisy ny fandidiana voalohany azy ary ny volana jona 2011 ny farany.

Andro maromaro talohan'ny fandidiana tsirairay dia nampidirina hopitaly i Jackie hanaovana fizahana mialoha. Nijanona andro vitsivitsy ihany koa izy aorian'ny fomba fitiliana sy fikarakarana manaraka.

Isaky ny fijanonana hopitaly dia niditra amin'ny hotely akaiky ny ray aman-dreniny mba hahafahan'izy ireo manampy azy mandritra ny fizotrany. "Miresaka dolara an'arivony avy any am-paosy izahay, vao ho eo," hoy i Jackie.

Ny fandidiana tsirairay dia mitentina 50 000 $ na mihoatra, ka ny ankamaroany dia naloan'ny orinasa fiantohany.

Ny mpamatsy fiantohana azy dia nametraka ny fanesorana azy $ 7000 isan-taona, fa tamin'ny tapany faharoa tamin'ny 2010 dia tsy nanao asa intsony io orinasa io. Tsy maintsy nitady mpamatsy hafa izy ary mahazo drafitra vaovao.

“Herintaona monja aho dia nandoa vola 17000 dolara tao anaty paosy satria nandao ahy ny orinasako fiantohana ary mila manana iray vaovao aho. Efa naloako ny max azoko nesorina sy tsy azom-paosy, ka tsy maintsy nanomboka tamin'ny tapaky ny taona aho. ”

Mangataka fanampiana

Tamin'ny volana Jona 2010, very asa i Jackie.

Tsy nahita asa loatra izy, noho ny aretina sy ny fanendrena ara-pitsaboana.

"Hantsoin'izy ireo aho aorian'ny fandidiana ary hiteny hoe: 'Hey, rahoviana ianao no hiverina?' Ary tsy misy fomba hanazavana amin'ny olona tsy fantatrao akory," hoy izy.

"Tsy dia teo aho. Tsara fanahy tamin'izy ireo izy ireo fa noroahiny aho, ”hoy izy tamin'ny Healthline.

Nahazo 300 $ isan-kerinandro i Jackie tamin'ny tombotsoan'ny tsy fananan'asa, izay vola be loatra mba hahafahany mahafeno fepetra amin'ny fanampiana avy amin'ny fanjakana - nefa tsy ampy hihoarana ny vola laniny amin'ny fikarakarana ara-pitsaboana.

"Ny antsasaky ny karamako isam-bolana dia ny fandoavako fiantohana amin'izay fotoana izay," hoy izy.

"Tena nangataka fanampiana tamin'ny fianakaviako aho, ary nanam-bintana tokoa aho fa afaka nanome izany izy ireo, saingy nahatsiravina ny fahatsapana fa olon-dehibe ary mbola mila mangataka ny ray aman-dreninao hanampy anao amin'ny fandoavana ny volanao."

Taorian'ny fandidiana fahaefatra nataony dia nanana fotoana nifanarahana tsy tapaka tao amin'ny Cleveland Clinic i Jackie hanaraha-maso ny fahasitranany. Rehefa nanjary mamaivay ny fonosana J-paosiny, fahasarotana fahita amin'ny fandidiana natao azy dia nila nanao dia lavitra tany Cleveland izy mba hikarakarana bebe kokoa.

Ny adin-tsaina amin'ny fiantohana fiantohana

Ny fandidiana dia nanisy fiovana lehibe teo amin'ny kalitaon'ny fiainana Jackie. Rehefa nandeha ny fotoana dia nanomboka nihatsara izy ary niverina niasa.

Tamin'ny lohataona 2013, nahazo asa tao amin'ny iray amin'ireo mpanamboatra fiara "Big Three" any Michigan izy. Io dia namela azy hanary ny drafitra fiantohana lafo vidy novidiny ary nisoratra anarana tamina drafitra tohanan'ny mpampiasa.

"Izaho no naka ny fiantohan'izy ireo, ny fiantoham-piasan'ny mpampiasa ahy, satria nahatsapa aho fa nilamina tsara aho mba hitana asa ary natoky aho fa ho eo mandritra ny fotoana fohy," hoy izy nitadidy.

Fantatry ny lehibeny ny filany ara-pahasalamana ary namporisihiny izy haka fotoana tsy hiasana rehefa ilaina izany. Roa taona teo ho eo no nijanonany tao amin'io asa io.

Rehefa nandao io asa io izy dia nividy fiantohana tamin'ny alàlan'ny fifanakalozana fiantoham-panjakana izay napetraka teo ambanin'ny lalàna momba ny fikarakarana mora vidy ("Obamacare").

Tamin'ny 2015, nanomboka asa hafa izy tao amin'ny fikambanana tsy mitady tombom-barotra. Natakalony ny drafitry ny ACA ho an'ny drafitra tohanan'ny mpampiasa hafa. Nandeha tsara izany nandritra ny fotoana kelikely, saingy fantany fa tsy vahaolana maharitra izany.

"Nahatsapa aho fa nijanona tao amin'io asa io ela kokoa noho ny zavatra tiako toy ny fiantohana," hoy izy.

Nihombo ny fihenan'ny MS tamin'ny fiandohan'ity taona ity ary mila fiantohana hiantoka ny vidin'ny fitantanana ireo fepetra roa ireo.

Saingy amin'ny toe-draharaha politika ankehitriny, ny ACA dia nahatsapa ho tsy azo antoka loatra ka tsy afaka mividy drafitra fiantohana hafa i Jackie amin'ny alàlan'ny fifanakalozam-bolam-panjakana. Izany dia nametraka ny fiankinan-dohany tamin'ny drafitra tohanan'ny mpampiasa azy.

Tsy maintsy nanohy niasa asa iray izy izay niteraka fihenjanana be taminy - zavatra mety hahatonga ny soritr'aretin'ny MS sy UC ho ratsy kokoa.

Manantena ny famerenana amin'ny laoniny manaraka

Jackie sy ny sakaizany dia nanambady tamin'ny faramparan'ny taona 2018. Tamin'ny naha-vadiny azy, Jackie dia afaka nisoratra anarana tamin'ny drafi-piantohana tohanan'ny mpampiasa azy.

"Tena sambatra aho fa afaka nahazo antoka tamin'ny vadiko, fa nanapa-kevitra izahay fa hanambady amin'ny fotoana mety," hoy izy.

Ity drafitra ity dia manome azy ny fandrakofana ilaina amin'ny fitantanana toe-pahasalamana mitaiza matetika mandritra ny asany amin'ny maha-consultant marketing nomerika azy manokana, mpanoratra ary mpisolo vava amin'ny marary.

Na dia voafehy aza ireo soritr'aretin'ny GI azy dia fantany fa afaka miova izany amin'ny fotoana rehetra. Ny olona miaraka amin'ny UC dia afaka miaina famelana maharitra izay mety harahin'ny "flares" soritr'aretina. Jackie dia nilaza fa hitahiry vola sasany azony, eo am-piandrasana fihemorana mety hitranga.

"Te-hanana tahirim-bola foana ianao rehefa marary, satria indray mandeha, na dia miantoka ny zava-drehetra aza ny fiantohana anao ary mahavariana dia mety tsy mandeha ianao. Ka tsy misy vola miditra, mbola manana faktiora ara-dalàna ianao, ary tsy misy fanampiana ny marary amin'ny ‘mila kojakoja amin'ity volana ity aho.’ ”

"Tsy manam-petra ny famoahana ny vola, ary mijanona haingana dia haingana ny vola rehefa tsy afaka mandeha miasa ianao," hoy izy nanampy, "ka toerana lafo tokoa io."