Izay rehetra tokony ho fantatrao momba ny PPMS sy ny toeram-piasana

Votoatiny

• Mila miala amin'ny asako ve aho aorian'ny famaritana?
• Ahoana no ahafantarako raha mila mifindra asa aho?
• Mila milaza ny toe-piainako amin'ny mpampiasa ahy ve aho?
• Ahoana no fomba fangatahako trano onenana?
• Inona no heverina fa fonenana mety?
• Inona no mety ho vokatr'izany eo amin'ny asako?
• Ho afaka handeha am-piasana ve aho?
• Hatraiza no haingana ny PPMS eo amin'ny asako?
• Inona avy ireo safidy asa tsara indrindra ho an'ny olona manana PPMS?
• Ahoana raha tsy afaka miasa intsony aho?

Ny fananana sclerosis marobe (PPMS) voalohany mandroso dia afaka miantoka fanitsiana amin'ny lafiny maro amin'ny fiainanao, ao anatin'izany ny asanao. Amin'ny tranga henjana, PPMS dia afaka manao azy ho sarotra ny miasa. Araka ny lahatsoratra iray ao amin'ny, ny PPMS dia miteraka fiheverana avo kokoa mety tsy hahafahany miasa raha oharina amin'ny endrika MS hafa.

Na izany aza, tsy midika akory izany fa tokony hijanona tsy hiasa tanteraka ianao. Ireto ny valin'ny sasany amin'ireo fanontaniana momba ny asa mahazatra indrindra momba ny PPMS.

Mila miala amin'ny asako ve aho aorian'ny famaritana?

Tsia, raha ny marina, ny Fikambanana Nasionaly MS dia manome soso-kevitra fa iray amin'ireo hadisoana fahita indrindra nataon'ireo vao nahazo fitiliana. Ny soritr'aretina dia mety hiharatsy tsikelikely amin'ity karazana MS ity, saingy tsy midika akory izany fa tokony hiala amin'ny asanao avy hatrany ianao.

Hanolotra torolàlana ny dokoteranao raha ny momba ny asanao sy ny PPMS. Raha tsapan'izy ireo fa tsy milamina ny asanao na inona na inona antony dia hanome torohevitra mialoha izy ireo.

Ahoana no ahafantarako raha mila mifindra asa aho?

Ny fandinihan-tena dia mety ho sarobidy tokoa amin'ny fanapaha-kevitra. Tanisao aloha ny zavatra takiana amin'ny asanao sy izay entinao eo ambony latabatra. Avy eo manaova lisitry ny soritr'aretinao. Jereo raha misy ny soritr'aretinao misy fiantraikany mivantana amin'ny fahafahanao manao ireo asa mifandraika amin'ny asa ataonao matetika. Raha heverinao fa manomboka manelingelina ny asanao ny soritr'aretin'ny PPMS dia azonao atao ny mieritreritra ny hiresaka amin'ny lehibenao momba ny fanovana ny andraikinao alohan'ny handaozanao tanteraka ny asanao.

Mila milaza ny toe-piainako amin'ny mpampiasa ahy ve aho?

Tsy misy fepetra takiana amin'ny lalàna momba ny famoahana diagnostika amin'ny PPMS amin'ny mpampiasa anao. Mety hisalasala ianao amin'ny famoahana, indrindra raha vao nahitana diagnostika ianao.

Na izany aza, mety ho hitanao fa ny famoahana ny toe-pahasalamanao dia hitarika trano honenana mety ilainao amin'ny asa. Voararan'ny lalàna ny manavakavaka na mandroaka olona noho ny sembana ny mpampiasa - tafiditra ao anatin'izany ny PPMS.

Diniho tsara ity fanapahan-kevitra ity, ary mangataha torohevitra amin'ny dokoteranao.

Ahoana no fomba fangatahako trano onenana?

Ny lohateny I an'ny Amerikanina manana fahasembanana (ADA) dia tsy mandrara ny fanavakavahana mifototra amin'ny fahasembanana fotsiny, fa mitaky ihany koa ny hanomezan'ny mpampiasa trano fialofana mety. Mba hahazoana trano hipetrahana dia mila miresaka amin'ny mpampiasa anao ianao na amin'ny solontena iray misahana ny zon'olombelona eo am-piasana.

Inona no heverina fa fonenana mety?

Ohatra vitsivitsy amin'ny trano ipetrahana any am-piasana izay mety hanampy amin'ny PPMS dia ahitana:

• safidy avy any an-trano
• safidy hiasa tapa-potoana
• teknolojia fanampiana
• fiovan'ny toerana fijanonana
• fanovana birao mba handraisana seza misy kodiarana
• add-on an'ny trano fidiovana, toy ny bara fisamborana sy fanamainana mandeha ho azy

Na izany aza, ny ADA dia tsy mitaky mpampiasa hanao fanovana izay mety hiteraka fahasahiranana. Ohatra amin'izany ny famoronana asa vaovao sy ny fanomezana fitaovana fivezivezena manokana.

Inona no mety ho vokatr'izany eo amin'ny asako?

Ny soritr'aretin'ny PPMS toy ny havizanana mafy, ny fahaketrahana ary ny fahasosoran'ny kognitika dia mety hiteraka tsy fahatongavana. Mety mila mandiso ny ampahany amin'ny andro fiasanao koa ianao noho ny fanendrena dokotera, fitsaboana ara-batana ary fitsaboana asa.

Ho afaka handeha am-piasana ve aho?

Ny PPMS dia miteraka fery betsaka amin'ny hazondamosina noho ny ati-doha raha oharina amin'ny endrika MS hafa. Mety hidika izany fa mety ho mora tratry ny fahasahiranana mandeha ianao rehefa mandeha ny aretina. Na izany aza, miovaova ny fotoana marim-pototra amin'izany, ary tsy ny tsirairay no hiatrika fahasahiranana amin'ny diany. Ny fitsaboana ara-batana dia afaka manampy anao hihazona ny fahaizanao mandeha. Ka mety tsy hiatrika fanamby amin'ny fitsangatsanganana amin'ny asa ianao.

Hatraiza no haingana ny PPMS eo amin'ny asako?

Raha jerena ny zava-misy fa afaka maharitra taona vitsivitsy ny PPMS hamaritana marina tsara ary mandroso izany dia mety efa niaina soritr'aretina ianao nandritra ny asa. Ny tahan'ny fahasembanana dia ambony noho io endrika MS io, fa ny fidirana an-tsehatra mialoha dia mety hanampy hampiadana ny fanombohana aloha. Amin'ny ankapobeny, miankina amin'ny karazana asa ataonao ny vokatra eo amin'ny asanao, ary koa ny hamafin'ireo soritr'aretinao.

Ny iray amin'ireo mararin'ny MS any Norvezy dia nahatsikaritra fa 45 isan-jato eo ho eo no mbola niasa nandritra ny roapolo taona taorian'ny nahitana azy tamin'ny voalohany. Noho ny fahasembanana, kely kokoa ny isan-jaton'ny marary PPMS, manodidina ny 15 isan-jato.

Inona avy ireo safidy asa tsara indrindra ho an'ny olona manana PPMS?

Tsy misy kariera manokana mety indrindra ho an'ny olona manana PPMS. Ny asa tsara ataonao dia tianao, manana ny fahaiza-manao ary afaka milamina tsara.Anisan'izany ny karazana asa aman-draharaha, manomboka amin'ny orinasa ka hatramin'ny fandraisam-bahiny, serivisy ary akademia. Amin'ny lafiny teknika, tsy misy asa tsy voafetra. Ny lakile dia ny fisafidianana kariera ankafizinao ary tsapanao fa azo antoka izany.

Ahoana raha tsy afaka miasa intsony aho?

Ny fialana amin'ny asanao noho ny PPMS dia fanapahan-kevitra sarotra, ary matetika no vahaolana farany rehefa tsy manampy intsony ny fampiantranoana.

Matetika ny olona manana PPMS dia mila tombony amin'ny fiantohana ara-tsosialy (SSDI). Ny SSDI dia mety manampy amin'ny fandoavana ny saram-pianakaviana ifotony raha tsy afaka miasa intsony ianao.

Miresaha amin'ny dokotera momba ny loharano hafa mety ho azonao raha tsy afaka miasa intsony ianao.