Ho an'ny ray aman-dreny hafa amin'ny ankizy manana SMA, ity ny toro-hevitrao ho anao

Ry namako vao fantatra vaovao,

Izaho sy ny vadiko dia nipetraka tao anaty fiaranay tao anaty fiaran'ny parking hopitaly. Ny tabataba tao an-tanàna dia nirohondrohona teny ivelany, kanefa ny tontolontsika dia tsy misy afa-tsy ireo teny izay tsy nolazaina. Ny zanakay vavy 14 volana dia nipetraka teo amin'ny fipetrahan'ny fiarany, naka tahaka ny fahanginana nameno ny fiara. Fantany fa nisy zavatra hafahafa.

Vao avy nahavita fitsapana maromaro izahay, hahitana raha voan'ny atrophy hozatra (SMA) izy. Nilaza taminay ny dokotera fa tsy afaka mamantatra ilay aretina izy raha tsy mizaha toetra ny fototarazo, fa ny fihetsika sy ny fitenin'ny masony no nilaza taminay ny marina.

Herinandro vitsivitsy taty aoriana dia niverina tany aminay ny fitsapana ny fototarazo nanamafy ny tahotra mafy nanjo anay: Ny zanakay vavy dia nanana SMA type 2 miaraka amina kopian-kopian'ireo tsy hita. SMN1 fototarazo

Ary ahoana?

Mety hanontany tena toy izany koa ianao. Mety hipetraka eo imasonao ianao tahaka ny nataonay tamin'io andro io. Mety hafangaro ianao, miahiahy, na tohina. Na inona na inona tsapanao, eritreretinao na ataonao - {textend} maka fotoana kely hiainana sy hamakiana.

Ny fitiliana ny SMA dia misy fiovana eo amin'ny fiainana. Ny dingana voalohany dia ny fitandremana ny tenanao.

Alahelo: Misy karazana fatiantoka iray mitranga miaraka amin'ity karazana diagnostika ity. Ny zanakao dia tsy hiaina fiainana mahazatra na ilay fiainana noeritreretinao ho azy ireo. Omeo alahelo amin'ny vadinao, fianakavianao ary namanao io fatiantoka io. Mitomany. Express. Diniho.

Reframe: Fantaro fa tsy very ny zava-drehetra. Na izany na tsy izany dia tsy misy fiatraikany amin'ny fahaizan'ny ankizy manana SMA. Raha ny marina dia olona marani-tsaina sy manana fiaraha-monina matetika ny olona manana SMA. Ankoatr'izay, misy ny fitsaboana ankehitriny izay mety hampiadana ny fivoaran'ny aretina, ary ny fitsapana ara-pahasalamana ataon'olombelona dia atao mba hahitana fanasitranana.

Mitady: Manangana rafitra mpanohana ho anao. Atombohy amin'ny fianakaviana sy namana. Ampianaro hikarakara ny zanakao izy ireo. Ampiofano amin'ny fampiasana masinina izy ireo, mampiasa fidiovana, fandroana, fitafiana, fitondrana, famindrana, ary sakafo. Ity rafitra fanampiana ity dia ho lafiny iray lehibe amin'ny fikarakarana ny zanakao. Rehefa avy nametraka faribolana anatiny misy ny fianakaviana sy ny namana ianao dia mandehana lavitra kokoa. Mitadiava masoivohon'ny governemanta manampy ny olona manana fahasembanana.

Nurture: Araka ny fitenenana, "Tsy maintsy mitafy sarontava oksizenina ianao alohan'ny hanampianao ny zanakao." Mihatra eto ihany ny hevitra mitovy amin'izany. Mitadiava fotoana hijanonana hifandray amin'ireo olona akaiky anao indrindra. Amporisiho ny tenanao hikaroka fotoam-pifaliana, fitokana-monina ary fisaintsainana. Fantaro fa tsy irery ianao. Mankanesa any amin'ny fiarahamonina SMA amin'ny media sosialy. Mifantoha amin'izay azon'ny zanakao atao fa tsy izay tsy vitany.

Plan: Jereo mialoha izay mety hananan'ny ho avy na tsia, ary manaova drafitra mifanaraka amin'izany. Mahereza. Amboary ny tontolon'ny fiainan'ny zanakao mba hahomby amin'ny fitetezana azy. Arakaraka ny azon'ny ankizy atao amin'ny SMA atao ho an'ny tenany no tsara kokoa. Tadidio fa tsy misy fiatraikany ny fahalalana azy ireo, ary fantatr'izy ireo tsara ny aretiny sy ny fetran'ny fetrany ho azy ireo. Fantaro fa hitranga ny fahasosorana rehefa manomboka mampitaha ny tenany amin'ny namany ny zanakao. Tadiavo izay mety ho azy ireo ary mankafy azy io. Rehefa manomboka fitsangatsanganana ataon'ny mpianakavy (fialan-tsasatra, fisakafoanana sns ...) dia alao antoka fa handray ny zanakao ilay toerana.

Mpisolo vava: Mijoroa ho an'ny zanakao eo amin'ny sehatry ny fanabeazana. Izy ireo dia manan-jo hanana fanabeazana sy tontolo iainana mifanaraka aminy indrindra. Miezaha ho mavitrika, ho tsara fanahy (nefa hentitra) ary ataovy izay hananana fifandraisana feno fanajana sy misy heviny amin'ireo izay hiara-miasa amin'ny zanakao mandritra ny andro fianarany.

Ankafizo: Tsy vatantsika isika - {textend} mihoatra lavitra noho izany isika. Diniho lalina ny toetran'ny zanakao ary avoahy ny tsara indrindra amin'izy ireo. Ho faly amin'ny fankasitrahanao azy ireo izy ireo. Aza hadino ny momba azy ireo momba ny fiainany, ny sakana ary ny fahombiazany.

Ny fikolokoloana ankizy manana SMA dia hampatanjaka anao amin'ny fomba tsy fantatra. Hihaika anao sy ny fifandraisanao rehetra izao. Izy io no hamoaka ny lafiny famoronana anao. Izy io no hamoaka ilay mpiady ao aminao. Ny fitiavam-bola amin'ny zaza manana SMA dia tsy isalasalana fa hiditra amin'ny dia tsy fantatrao akory. Ary ho olona tsara kokoa ianao noho izany.

Azonao atao izany.

Amin-kitsimpo,

Michael C. Casten

Mipetraka miaraka amin'ny vadiny sy ny zanany telo mahafinaritra i Michael C. Casten. Manana mari-pahaizana bakalorea amin'ny siansa sy mari-pahaizana momba ny fanabeazana fototra. 15 taona mahery izy no nampianatra ary faly manoratra. Izy no mpiara-manoratra amin'i Ella's Corner, izay mitantara ny fiainan'ny zanany faralahy miaraka amin'ny atrophy hozatra.