Atrophy hozatry ny hazondamosina: Ireo loharano an-tserasera tsara indrindra

Votoatiny

• Ny Fikambanan'ny Dystrophy Hozatra
• Sitrano ny SMA
• Fototra Gwendolyn Strong
• Fiantrana SMA Angels
• Fikambanana ivelan'i Etazonia

Ny atrophy amin'ny hozatry ny hazondamosina (SMA) dia misy fiantraikany amin'ny lafim-piainana isan'andro. Noho izany zava-dehibe ny fahaizana mifanakalo hevitra momba ny olana sy mitady torohevitra.

Ny fidirana amin'ny vondrona mpanohana SMA dia mety hisy fiatraikany tsara eo amin'ny fiadananao ara-pientanam-po. Zavatra tokony hodinihina ho an'ny ray aman-dreny, olona ao amin'ny fianakaviana, na olona mipetraka miaraka amin'ny SMA.

Ireto misy loharanom-pahalalana tsara indrindra an-tserasera ho an'ny fanohanana SMA:

Ny Fikambanan'ny Dystrophy Hozatra

Ny Muscular Dystrophy Association (MDA) dia mpanohana lehibe amin'ny fikarohana SMA. Manolotra vondrona fanohanana koa ny MDA, ny sasany manokana ho an'ny SMA. Ny sasany kosa dia ho an'ny aretin-kozatra amin'ny ankapobeny. Miresaka momba ny fitantanana alahelo, tetezamita na fitsaboana izy ireo. MDA koa dia manana vondrona fanohanana ho an'ny ray aman-dreny manan-janaka voan'ny aretin-kozatra.

Raha te hahita vondrona mpanohana dia mifandraisa amin'ireo mpiasan'ny MDA eo an-toerana. Mandehana mankany amin'ny pejin'ny vondrona mpanohana MDA, ary ampidiro ny kaody ZIP anao ao amin'ny fitaovana fikarohana "Find MDA in Your Community" eo amin'ny lafiny ankavanan'ny pejy.

Ny valin'ny fikarohana dia ahitana laharana telefaona sy adiresy ho an'ny biraon'ny MDA eo an-toerana. Azonao atao koa ny mahita tobim-pitsaboana eo an-toerana sy hetsika ho avy eo amin'ny faritra misy anao.

Betsaka ny fanampiana an-tserasera azo alaina amin'ny alàlan'ny vondrom-piarahamonin'ny media sosialy an'ny fikambanana. Tadiavo ao amin'ny Facebook izy ireo na araho amin'ny Twitter.

Sitrano ny SMA

Cure SMA dia fikambanana mpiaro tsy miankina. Izy ireo dia mitazona ny kaonferansa SMA lehibe indrindra eran-tany. Ny fihaonambe dia mampivondrona ireo mpikaroka, mpitsabo ara-pahasalamana, olona voan'ny aretina, ary ny fianakavian'izy ireo.

Ny tranonkalany dia misy fampahalalana marobe momba ny SMA sy ny fidirana amin'ireo serivisy fanampiana. Izy ireo aza dia manome fonosana fikarakarana sy fonosana fampahalalana ho an'ny olona vao haingana.

Miisa 34 izao ny toko an-tsitrapo Cure SMA tarihin'ny mpilatsaka an-tsitrapo manerana an'i Etazonia. Ny fampahalalana mifandraika dia hita ao amin'ny pejy toko Cure SMA.

Ny toko tsirairay dia mandrindra hetsika isan-taona. Ny hetsika eto an-toerana dia fomba tsara hihaonana amin'ny hafa voakasiky ny SMA.

Mifandraisa amin'ny toko misy anao na tsidiho ny pejy hetsika Cure SMA mba hikarohana hetsika any amin'ny fanjakanao.

Azonao atao koa ny mifandray amin'ny hafa amin'ny alàlan'ny pejy Facebook Cure SMA.

Fototra Gwendolyn Strong

Ny Gwendolyn Strong Foundation (GSF) dia fikambanana tsy mitady tombombarotra manentana ny Global ho an'ny SMA. Afaka mifandray amin'ny olon-kafa ianao amin'ny alàlan'ny pejy Facebook na Instagram. Azonao atao koa ny miditra ao amin'ny lisitry ny mailaka ho an'ny vaovao farany.

Iray amin'ireo hetsika ataon'izy ireo ny programa Project Mariposa. Tamin'ny alàlan'ny programa dia afaka nanolotra iPad 100 ho an'ny olona manana SMA izy ireo. Ny iPads dia manampy an'ireo olona ireo amin'ny fifandraisana, fanabeazana ary ny fahaleovan-tena.

Misoratra anarana amin'ny fantsona YouTube an'ny GSF raha mila fanavaozam-baovao momba ilay tetikasa ary hijerena horonan-tsary misy olona manana ny SMA nitantara ny tantarany.

Ny tranonkala GSF koa dia manana bilaogy hanampiana ireo olona mipetraka miaraka amin'ny SMA sy ny fianakaviany mba haharaka hatrany ny fikarohana momba ny SMA. Ny mpamaky koa dia afaka mianatra momba ny tolona sy ny fahombiazan'ireo izay miaina miaraka amin'ny SMA.

Fiantrana SMA Angels

SMA Angels Charity dia kendrena amin'ny fanangonana vola ho an'ny fikarohana sy fanatsarana ny kalitaon'ny fikarakarana ho an'ireo olona manana SMA. Mpiasa an-tsitrapo no mitantana ny fikambanana. Isan-taona dia mitazona baolina izy ireo hanangonana vola amin'ny fikarohana SMA.

Fikambanana ivelan'i Etazonia

Ny SMA Foundation dia manana lisitr'ireo fikambanana SMA miorina manerantany. Ampiasao ity lisitra ity hahitanao fikambanana SMA any amin'ny firenenao raha monina ivelan'ny Etazonia ianao.

Tsidiho ny tranokalan'izy ireo na miantso ny fampahalalana bebe kokoa momba ireo vondrona mpanohana.