Ahoana no fomba nitondran'i Victoria Arlen ny tenany tsy ho nalemy mba ho lasa paralaimpiana

Votoatiny

• Aretina mivoatra haingana sy mistery
• Fanoherana ny Odds sy ny Dokoterany
• Mahazo indray ny heriny
• Manosika ny sisin-tany
• Vonona hihazakazaka
• Mijery ny ho avy
• Famerenana ho an'ny

Nandritra ny efa-taona naharitra, Victoria Arlen dia tsy afaka nandeha, na niresaka, na nanetsika hozatra iray tao amin’ny vatany. Saingy, tsy fantatry ny manodidina azy, afaka nandre sy nieritreritra izy - ary niaraka tamin'izay, afaka nanantena izy. Ny fampiasana an'io fanantenana io no nahatonga azy hanana olana tsy tambo isaina ary hahazo ny fahasalamany sy ny fiainany.

Aretina mivoatra haingana sy mistery

Tamin'ny taona 2006, teo amin'ny faha-11 taonany, i Arlen dia voan'ny fitambarana tsy fahita firy amin'ny myelitis transverse, aretina miteraka areti-maso ny tadin'ny hazon-damosina, ary encephalomyelitis acute disseminated (ADEM), fanafihana mamaivay ny atidoha sy ny tadin'ny hazon-damosina — ny fitambaran'ireo. toe-javatra roa no mety hahafaty rehefa tsy voafehy.

Mampalahelo fa tsy taona maro taorian'ny naharariany voalohany vao nahazo io aretina io i Arlen. Ny fanemorana dia hanova ny lalan'ny fiainany mandrakizay. (Related: Tsy noraharahain'ny Dokotera ny soritr'aretinao nandritra ny telo taona talohan'ny nahitana ahy tamin'ny Lymphoma Stage 4)

Ny fanaintainana teo akaikin'ny lamosiny sy ny laniny tamin'ny voalohany dia lasa fanaintainan'ny vavony, izay nitarika ho amin'ny appendectomy. Saingy taorian'io fandidiana io dia niharatsy hatrany ny fahasalamany. Manaraka, nilaza i Arlen fa nanomboka nalemy sy nisintona ny tongony iray, avy eo tsy nahatsapa intsony izy fa tsy niasa intsony ny tongony roa. Tsy ela dia nandry teo am-pandriana tany amin’ny hopitaly izy. Nihena tsikelikely ny asany teo amin’ny sandriny sy ny tanany, ary koa ny fahafahany mitelina tsara. Sahirana nitady teny izy rehefa te hiteny. Ary tamin'izay fotoana izay, telo volana monja taorian'ny nanombohan'ny soritr'aretiny, dia nilaza izy fa "maizina ny zava-drehetra."

Nandritra ny efa-taona manaraka dia nalemy i Arlen ary tamin'ilay nantsoin'izy ireo sy ny mpitsabo azy ho "fanjakana mihinana zavamaniry" - tsy afaka nihinana, niresaka, na nanetsika ny hozatra tamin'ny tavany akory aza. Voafandrika tao anaty vatana tsy afa-nihetsika izy, tamin’ny feo tsy azony ampiasaina. (Tsara ny manamarika fa ny fiaraha-monina ara-pitsaboana dia niala tamin'ny teny hoe vegetative state noho ny lazain'ny sasany fa teny fampihenana ny vidiny, ka nisafidy ny tsy fahampian'ny fifohazana syndrome.)

Ny ray aman-drenin'i Arlen dokotera tsirairay dia nanome fanantenana kely ho an'ny fianakaviana. "Nanomboka nandre ireo resaka izay tsy hataoko aho na hoe ho toy izao mandritra ny androm-piainako," hoy i Arlen. (Mifandraisa: Voan'ny Diabeta aho nefa tsy fantatro akory fa voan'ny haza)

Na dia tsy nisy nahafantatra aza, Arlen afaka henony daholo — mbola teo izy, tsy afaka niteny na nihetsika fotsiny. “Niezaka nikiakiaka niantso vonjy sy niresaka tamin’olona aho ary nihetsika sy niala teo am-pandriana, nefa tsy nisy namaly ahy,” hoy izy. Nofaritan'i Arlen ho "voahidy ao anatiny" ny ati-dohany sy ny vatany; fantany fa nisy zavatra tsy nety, nefa tsy afaka nanao na inona na inona momba an'io izy.

Fanoherana ny Odds sy ny Dokoterany

Saingy nanohitra ny zava-tsarotra sy ny vinavinan'ny manam-pahaizana tsy misy antenaina, dia nifandray maso tamin'ny reniny i Arlen tamin'ny Desambra 2009 — hetsika iray izay hanambara ny diany tsy mampino ho amin'ny fahasitranana. (Teo aloha, rehefa nanokatra ny masony izy dia nanana karazana fijery tsy misy dikany.)

Tsy fiovana fahagagana ara-pitsaboana ity fiverenana ity: raha irery, ny fahasitranana tanteraka amin'ny myelitis transverse dia tsy azo inoana raha tsy misy fandrosoana tsara ao anatin'ny telo ka hatramin'ny enim-bolana voalohany, ary ny fiakaran'ny soritr'aretina haingana (araka ny niainan'i Arlen) dia manalefaka ihany vinavina, hoy ny The National Institutes of Health (NIH). Ankoatr'izay dia mbola niady tamin'ny AEDM ihany koa izy, izay manana fahafahana miteraka "fahasimbana malefaka sy antonony mandritra ny androm-piainana" amin'ny tranga mahery vaika toa an'i Arlen.

"Hoy ny manampahaizana manokana ahy [amin'izao fotoana izao]: 'Manao ahoana ny fiainanao? Tsy mivoaka amin'izany ny olona!'" hoy izy.

Na dia nanomboka nihetsika indray aza izy - nipetraka, nisakafo irery - dia mbola nila seza misy kodiarana ho an'ny fiainana andavanandro izy ary nisalasala ny dokotera fa ho afaka handeha indray izy.

Raha mbola velona sy nifoha i Arlen, dia namela vokany maharitra ny vatany sy ny sainy. Ny fahasimbana lehibe teo amin'ny ati-dohany sy ny tadin'ny hazondamosina dia midika fa tsy nalemy intsony i Arlen fa tsy nahatsapa fihetsiketsehana na inona na inona teo amin'ny tongony, ka nanasarotra ny fandefasana signal avy amin'ny ati-dohany mankany amin'ny rantsam-batany mba hanombohana hetsika. (Related: Nampianatra ahy hankasitraka ny vatako ny aretina mampalemy ahy)

Mahazo indray ny heriny

Nihalehibe niaraka tamin'ny rahalahy telo sy fianakaviana mpanao fanatanjahan-tena i Arlen, ary tia fanatanjahan-tena — indrindra ny milomano, izay “fotoana manokana” niaraka tamin'ny reniny (mpilomano nafana fo mihitsy). Tamin'ny dimy taona dia nilaza tamin'ny reniny mihitsy aza izy fa hahazo medaly volamena indray andro any. Na eo aza ny fetrany, nilaza i Arlen fa nifantoka tamin'izay izy afaka atao amin'ny vatany, ary noho ny famporisihan'ny fianakaviany dia nanomboka nilomano indray izy tamin'ny taona 2010.

Izay natomboka tamin'ny voalohany ho endrika fitsaboana ara-batana, dia namerina ny fitiavany ny fanatanjahantena. Tsy nandeha izy fa nahay nilomano — ary tsara. Nanomboka nanjary matotra tamin'ny filomanosany i Arlen ny taona manaraka. Fotoana fohy taorian'io, noho io fiofanana natokana io, dia nahafeno fepetra tamin'ny Lalao London Paralympic 2012 izy.

Hitany izany fahavononana sy asa mafy izany rehefa nilomano ho an'ny Ekipa USA izy ary nahazo medaly volafotsy telo - ankoatra ny nitondrany ny volamena tamin'ny 100 metatra freestyle.

Manosika ny sisin-tany

Taorian'izay dia tsy nanana fikasana hanantona ny medaly sy haka aina fotsiny i Arlen. Niara-niasa tamin'ny Project Walk izy, ivon-toerana fanarenana paralysisa monina ao Carlsbad, CA, nandritra ny fahasitranany, ary nilaza izy fa nahatsapa ho sambatra tokoa izy noho ny fanohanan'izy ireo matihanina. Te hiverina izy amin'ny fomba sasany ary hahita tanjona amin'ny fahoriany. Noho izany, tamin'ny taona 2014, izy sy ny fianakaviany dia nanokatra tranoben'ny Project Walk ao Boston izay ahafahany manohy manofana ary manolotra toerana ho an'ny fanarenana ny fivezivezena ho an'ny hafa mila izany.

Avy eo, nandritra ny fotoam-piofanana ny taona nanaraka, dia nitranga ny zavatra tsy nampoizina: nahatsapa zavatra teo amin’ny tongony i Arlen. Hozatra ilay izy, ary tsapany fa “nirehitra”, hoy ny fanazavany — zavatra tsy mbola tsapany hatramin’ny nalemy azy. Noho ny fanolorany tena ho an'ny fitsaboana ara-batana, io fihetsiketsehana hozatra io dia nanjary mpanentanana iray, ary tamin'ny volana febroary 2016, dia nanao izay tsy noeritreretin'ireo mpitsabo azy intsony i Arlen: nanao dingana iray izy. Volana vitsivitsy taty aoriana dia nandeha nizotra tamin'ny rojo vy izy ary tsy nisy tehina, ary tonga 2017, i Arlen dia nibontsina am-paosy ho mpifaninana tao Dihy miaraka amin'ireo kintana.

Vonona hihazakazaka

Na dia teo ambanin'ny fehikibony aza ireo fandresena rehetra ireo, dia nanampy fandresena hafa indray izy tamin'ny bokiny: Arlen dia nihazakazaka ny Walt Disney World 5K tamin'ny Janoary 2020 - zavatra toa nofinofy sodina rehefa nandry tsy nihetsika teo am-pandriana hopitaly mihoatra ny 10 taona monja izy. taona lasa. (Mifandraisa: Ahoana no nanolorako tena tamin'ny farany tamin'ny hazakazaka antsasak'adiny - ary nifandray tamin'ny tenako nandritra ny fotoana fohy)

"Rehefa mipetraka amin'ny seza misy kodiarana mandritra ny folo taona ianao, dia tena mianatra mankafy mihazakazaka!" Hoy izy. Betsaka kokoa ny hozatra ao amin'ny vatany ambany no mitsangana sy mihazakazaka (ara-bakiteny) noho ny fiofanana nandritra ny taona maro niaraka tamin'ny Project Walk, saingy mbola misy ny fandrosoana tokony hatao amin'ireo hozatra kely sy mampatanjaka eo amin'ny kitrokeliny sy ny tongony, hoy ny fanazavany.

Mijery ny ho avy

Ankehitriny, Arlen no mpampiantrano ny American Ninja Warrior Junior ary mpanao gazety mahazatra an'ny ESPN. Mpanoratra navoaka izy — vakio ny bokiny Voahidy ao: Ny Sitrapo ho Tafita velona sy ny Tapa-kevitra ny ho velona (Buy It, $16, bookshop.org) — ary mpanorina ny Victoria's Victory, fototra iray mikendry ny hanampy ny hafa amin'ny "fanamby amin'ny fivezivezena noho ny ratra na ny aretina manova ny fiainana", amin'ny fanomezana vatsim-pianarana ho an'ny filàna fanarenana, araka ny tranokalan'ny fototra.

"Ny fankasitrahana no nahatonga ahy nandeha nandritra ny taona maro izay tsy nety ny zava-drehetra," hoy i Arlen. "Fahagagana ny fahaizako mamoaka ny oroko. Rehefa voahidy tao amin'ny [vatako] aho dia tadidiko ny nieritreretako hoe 'Raha azoko noforonina fotsiny ny oroko indray andro any dia io no zavatra lehibe indrindra eto an-tany!'" Ankehitriny, dia milaza amin'ny olona mandalo fotoan-tsarotra izy, mba "ajanony ary hikapoka ny oronao" ho fomba iray hanehoana ny maha-zava-dehibe ny hetsika tsotra toy izany.

Nilaza koa izy fa manana trosa be amin’ny fianakaviany. “Tsy nilavo lefona mihitsy ry zareo”, hoy izy. Na dia nilaza taminy aza ny mpitsabo fa very antony izy, dia tsy nanary toky mihitsy ny fianakaviany. "Natosiny aho. Nino ahy izy ireo."

Na dia teo aza ny zava-drehetra nandalovany dia nilaza i Arlen fa tsy hanova na inona na inona amin'izany izy. “Misy antony izany rehetra izany”, hoy izy. "Afaka namadika ity loza ity ho zavatra mandresy aho ary nanampy ny hafa teny an-dalana."

Famerenana ho an'ny