Aiza no hahitana fanampiana ho an'ny angioedema lova

Votoatiny

• Fikambanana
• Fikambanana HAE US
• Andro HAE sy diabe manerantany
• Fikambanam-pirenena ho an'ny aretina tsy fahita firy (NORD) ary Andro tsy fahita firy
• Media sosialy
• Mpinamana sy fianakaviana
• Ekipa mpitsabo anao
• Entina

Topimaso

Ny heredio angioedema (HAE) dia toe-javatra tsy fahita firy izay misy fiantraikany amin'ny olona 1 amin'ny 50 000. Ity aretina mitaiza ity dia miteraka fivontosana manerana ny vatanao ary mety kendrenao ny hoditrao, ny lalan-dra, ny lalan-dra ary ny lalan-drivotra ambony.

Ny fiainana amin'ny toe-javatra tsy fahita firy dia mety hahatsapa ho manirery indraindray, ary mety tsy fantatrao izay hitodihanao torohevitra. Raha mahazo mari-pahaizana momba ny HAE ianao na olon-tianao dia mety hisy fiovana lehibe eo amin'ny fiainanao andavanandro ny fahazoana fanampiana.

Ny fikambanana sasany dia manohana hetsika fampahafantarana toy ny kaonferansa sy diabe voalamina. Azonao atao koa ny mifandray amin'ny olon-kafa ao amin'ny pejy media sosialy sy forum an-tserasera. Ankoatr'ireo loharanom-pahalalana ireo dia mety ho hitanao fa ny firesahana amin'ireo olon-tianao dia afaka manampy anao hitantana ny fiainanao miaraka amin'ilay aretina.

Ireto misy loharanom-pahalalana azonao alalana ho an'ny fanohanan'ny HAE.

Fikambanana

Ireo fikambanana natokana ho an'ny HAE sy ireo aretina tsy fahita firy dia afaka mitazona anao hatrany amin'ny fivoaran'ny fitsaboana, mampifandray anao amin'ireo olon-kafa voan'ny aretina, ary manampy anao hiaro an'ireo miaina miaraka amin'io aretina io.

Fikambanana HAE US

Fikambanana iray mampiroborobo ny fanentanana sy fanentanana ho an'ny HAE dia ny US HAE Association (HAEA).

Ny tranonkalany dia misy fampahalalana marobe momba ny toe-javatra, ary manolotra mpikambana maimaimpoana izy ireo. Ny fidirana ho mpikambana dia misy fidirana amin'ireo vondrona mpanohana an-tserasera, fifandraisan'ny samy mpiara-miasa ary ny fampahalalana momba ny fivoaran'ny fitsaboana HAE.

Ny fikambanana aza dia mandray fihaonambe isan-taona hampivondronana ireo mpikambana. Azonao atao koa ny mifandray amin'ny hafa amin'ny media sosialy amin'ny alàlan'ny kaonty Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, ary LinkedIn.

US HAEA dia fanitarana ny HAE International. Ny fikambanana tsy miankina iraisam-pirenena dia mifandray amin'ny fikambanana HAE any amin'ny firenena 75.

Andro HAE sy diabe manerantany

Manamarika ny Andro manerantany HAE manerantany ny 16 Mey. Nikarakara diabe fanao isan-taona ny HAE International mba hanentanana ny olona momba io aretina io. Afaka mandeha an-tongotra tsirairay ianao na mangataka vondrona namana sy fianakaviana handray anjara.

Misoratra anarana an-tserasera ary asio tanjona ny halaviran'ny kasainao haleha. Avy eo, mandehana indraindray eo anelanelan'ny 1 aprily sy 31 Mey ary tatero amin'ny Internet ny halaviranao farany. Ny fikambanana dia manisa ny isan'ny dingana hataon'ny olona manerana an'izao tontolo izao. Tamin'ny taona 2019, ny mpandray anjara dia nametraka firaketana ary nihoatra ny dingana 90 tapitrisa ny fitambarany.

Tsidiho ny tranokala HAE Day raha te hahalala bebe kokoa momba ity andro fanentanana isan-taona ity sy ny dia an-tongotra isan-taona. Azonao atao koa ny mifandray amin'ny Andro HAE ao amin'ny Facebook, Twitter, YouTube, ary LinkedIn.

Fikambanam-pirenena ho an'ny aretina tsy fahita firy (NORD) ary Andro tsy fahita firy

Ny aretina tsy fahita firy dia faritana ho fepetra misy fiatraikany amin'ny olona 200 000 latsaka. Mety handray soa ianao amin'ny fifandraisana amin'ireo izay manana aretina tsy fahita firy toa ny HAE.

Ny tranokala NORD dia manana tahiry misy tahirin-kevitra momba ny aretina tsy fahita mihoatra ny 1.200. Azonao atao ny miditra amin'ny ivom-pahalalana marary sy mpikarakara izay manana ravin-taratasy sy loharano hafa. Azonao atao koa ny miditra ao amin'ny RareAction Network, izay mampiroborobo ny fanabeazana sy ny fisoloana vava momba ny aretina tsy fahita firy.

Ity tranonkala ity dia misy koa fampahalalana momba ny Andro tsy fahita firy. Ity andro fanentanana sy fanentanana isan-taona ity dia milatsaka amin'ny andro faran'ny febroary isan-taona.

Media sosialy

Afaka mampifandray anao amina vondrona maromaro natokana ho an'ny HAE ny Facebook. Ohatra iray amin'izany vondrona izany, izay misy mpikambana mihoatra ny 3.000. Vondrona mihidy izy io, noho izany ny fampahalalana dia mitoetra ao anatin'ny vondron'olona ekena.

Azonao atao ny mifandray amin'ny hafa mba hifanakalo hevitra momba ny lohahevitra toa ny tsimok'aretina HAE sy ny soritr'aretina ary ny drafitra fitsaboana samihafa momba io aretina io. Fanampin'izay, afaka manome sy mandray torohevitra momba ny fitantanana lafin-javatra amin'ny fiainanao isan'andro ianao.

Mpinamana sy fianakaviana

Ankoatra ny Internet, ny namanao sy ny fianakavianao dia afaka manome anao fanampiana rehefa mitety ny fiainana miaraka amin'ny HAE ianao. Ny olon-tianao dia afaka manome toky anao, manolo-tena ho anao mba hahazo karazana fanohanana mety, ary ho mpihaino.

Azonao atao ny mitarika ny namanao sy ny fianakavianao izay te hanohana anao amin'ireo fikambanana tsidihinao izay hianaranao bebe kokoa momba ilay aretina. Ny fanabeazana namana sy fianakaviana amin'ny toe-javatra dia hahafahan'izy ireo manohana anao tsaratsara kokoa.

Ekipa mpitsabo anao

Ho fanampin'ny fanampiana amin'ny famaritana sy fitsaboana ny HAE anao, ny ekipan'ny fahasalamanao dia afaka manome anao torohevitra hitantanana ny toe-pahasalamanao. Na manana olana amin'ny fisorohana ny trangan-javatra na miaina soritr'aretin'ny tebiteby na ny fahaketrahana ianao dia afaka manatona ny ekipan'ny fahasalamanao miaraka amin'ny fanontanianao. Afaka manome torohevitra anao izy ireo ary manome anao dokotera hafa raha ilaina izany.

Entina

Ny fanampiana ny hafa sy ny fahalalana bebe kokoa momba ny HAE dia hanampy anao hivezivezy amin'ity toe-piainana ity. Betsaka ny fikambanana sy loharanon-karena an-tserasera mifantoka amin'ny HAE. Ireo dia hanampy anao hifandray amin'ny olon-kafa mipetraka amin'ny HAE ary hanome loharano ho fanampiana anao hanabe ny hafa manodidina anao.