Ny vidin'ny fiainana miaraka amin'ny uliteative colitis: ny tantaran'i Meg

Votoatiny

• Mahazo Diagnostika sy fitsaboana
• Fitsapana sy fitsaboana mitohy
• Mahazo fivelomana

Azo takarina ny mahatsapa fa tsy voaomana aorian'ny aretina voan'ny aretina mitaiza. Tampoka teo, nihemotra ny fiainanao ary niova ny laharam-pahamehanao. Ny fahasalamanao sy ny fahasalamanao no ifantohanao indrindra ary ny herinao dia natokana hitadiavana fitsaboana.

Ny dia mankany amin'ny fanasitranana dia tsy mora velively, ary azo inoana fa hahita sakana vitsivitsy ianao eny an-dalana. Iray amin'ireo sakana ireo, mazava ho azy, ny fomba fandoavana ny vidin'ny fitantanana aretina mitaiza.

Miankina amin'ny toe-javatra iainanao, mety hanana fiantohana ara-pahasalamana sy fidiram-bola ampy ianao handoavana ny fitsaboana anao nefa tsy mitebiteby loatra.

Na, mety ho 20 taona eo ho eo ianao, tsy misy antoka, any am-pianarana ary miasa asa tapa-potoana amin'ny $ 15 isan'ora. Izany no nanjo an'i Meg Wells.

Tamin'ny 2013 izany ary vao nanomboka fandaharanasa maodely tao amin'ny Oniversiten'i Sonoma State i Meg. Nianatra momba ny fitantanana ny harena ara-kolontsaina izy, nanantena indray andro any mba hiasa amin'ny tranombakoka manan-tantara amin'ny maha-mpitantana azy.

26 taona i Meg, niaina irery, ary niasa tapa-potoana. Izy dia nanana vola ampy handoavana ny hofan-trano sy ny saram-pianarany isan-karazany. Saingy saika handray anjara lehibe ny tontolony.

Nandritra ny fotoana kelikely, i Meg dia niaina zavatra toy ny tsy fihinanan-kanina, gazy ary havizanana. Sahirana tamin'ny asa sy ny fianarana nahazo diplaoma izy, koa dia nanantona ny fankanesany tany amin'ny dokotera.

Tamin'ny volana novambra 2013 anefa, dia nampatahotra loatra ny soritr'aretiny ka tsy noraharahaina.

"Nandeha tany amin'ny trano fidiovana be aho," hoy izy, "ary tamin'izay aho vao nanomboka nahita ra, ary toy ny hoe OK, misy zavatra tena tsy mety."

Ny ulcerative colitis (UC) dia karazana aretin'ny tsinay (IBD) izay miteraka fivontosana sy fery amin'ny tsinaibe. Amin'ny tranga maro dia mivoatra miadana ny aretina ary miharatsy rehefa mandeha ny fotoana.

Tsy fantatra ny tena antony nahatonga an'io aretina io, saingy mino ny mpikaroka fa ny genetika, ny tontolo iainana ary ny hery fiarovan'ny vatana tafahoatra dia mety mitana andraikitra.

Ny rà ao amin'ny seza dia famantarana mahazatra an'ny UC. Rehefa tsikaritr'i Meg fa nisy rà dia fantany fa tonga ny fotoana ahazoana vonjy.

Tsy nanana fiantohana ara-pahasalamana i Meg tamin'izany. Tsy maintsy nandoa vola an-jatony dolara tao am-paosy izy tamin'ny fitsidihan'ny dokotera rehetra, fizahana rà ary fitsapana fitoeran-tsakafo noraisiny mba hialana amin'ny antony mahazatra ny soritr'aretiny.

Taorian'ny fitsidihana imbetsaka, ny ekipan'ny fahasalamany dia afaka nanenjana ny antony nahatonga ny soritr'aretiny ho an'ny UC, ny aretina Crohn, na ny homamiadan'ny nono.

Ny iray amin'ireo dokoterany dia nanolo-kevitra fa mety ho hendry ny miandry mandra-piantohany ara-pahasalamana alohan'ny handraisany ny dingana manaraka - ny colonoscopy. Ity fomba fiasa ity dia mety handoa hatramin'ny $ 4000 raha tsy misy fiantohana fiantohana.

Tao anatin'ny fotoana namoy ny fo dia nividy drafitra fiantohana ara-pahasalamana tamin'ny mpivarotra iray izy. Saingy rehefa fantany fa tsy handrakotra serivisy ara-pahasalamana any amin'ny faritra misy azy izany dia voatery nofoanana ilay drafitra.

"Taorian'izany, nandray ny andraikiny ny ray aman-dreniko satria narary loatra aho ka tsy afaka niatrika izany akory," hoy i Meg. “Nandeha ra fotsiny aho tamin'izany ary narary be.”

Mahazo Diagnostika sy fitsaboana

Tamin'ny fiandohan'ny taona 2014, Meg dia nisoratra anarana tao amin'ny drafitra fiantohana ara-pahasalamana Silver 70 HMO tamin'ny alàlan'i Kaiser Permanente niaraka tamin'ny fanampian'ny fianakaviany. Mba hitazomana ny fandrakofana dia mandoa vola $ 360 isam-bolana izy. Io taha io dia hitombo ho $ 450 isam-bolana amin'ny taona 2019.

Izy koa dia tompon'andraikitra amin'ny fiampangana copay na vola azo antoka amin'ny maro amin'ny fanafody, fitsidihan'ny dokotera, fomba fitsaboana amin'ny marary, fikarakarana marary ary fitsapana amin'ny laboratoara. Ny sasantsasany amin'ireo fiampangana ireo ihany no manakaiky ny fanesorana azy isan-taona noho ny fitsidihan'ny dokotera sy ny fitiliana, izay $ 260. Ny mpamatsy fiantohana azy koa dia mametraka farafahakeliny farafahakeliny amin'ny fandaniana ivelan'ny paosy amin'ny fijanonana hopitaly, izay $ 26250 isan-taona.

Miaraka amin'ny fiantohana ara-pahasalamana, Meg dia nitsidika mpitsabo aretin-kibo (GI). Nandalo kolonoskopiopy sy endoscopy GI ambony izy ary voamarina fa voan'ny UC.

Volana vitsivitsy taty aoriana dia nifindra trano izy nipetraka niaraka tamin'ny ray aman-dreniny tany Vacaville, Kalifornia.

Tamin'izany fotoana izany dia nanomboka naka fanafody am-bava i Meg izay nampiasaina hitsaboana ny fivontosana ao amin'ny tsinay ambany. Na dia misy aza ny fiantohana fiantohana, dia nandoa $ 350 avy tany am-paosy isam-bolana izy noho io fitsaboana io. Saingy mbola nankany amin'ny trano fidiovana matetika izy, niaina fanaintainana kibo, ary manana soritr'aretina toy ny tazo toy ny fanaintainan'ny vatana sy ny hatsiaka.

Meg koa dia niatrika fanaintainana miverimberina nandritra ny taona maro. Taorian'ny nahazoany soritr'aretin'ny UC dia niharatsy hatrany ny fanaintainany.

"Tsy afaka nandeha aho", hoy ny tsaroan'i Meg. “Nitsotra tamin'ny tany aho ka tsy afa-nihetsika.”

Nifandray tamina manam-pahaizana momba ny GI vaovao tao amin'ny hopitaly iray teo an-toerana izy, izay nanondro azy tany amin'ny rheumatologist. Fantany fa misy sacroiliitis izy, izany dia ny fivontosan'ny tonon-taolana izay mampifandray ny hazondamosinao ambany amin'ny valahanao.

Tamin'ny fanadihadiana vao haingana navoaka tao amin'ny Fikarakarana aretin-tsaina sy fikarohana, dia hitan'ny mpikaroka fa ny sacroiliitis dia misy fiantraikany amin'ny ankamaroan'ny olona miaraka amin'ny UC. Amin'ny ankapobeny, ny fivontosan'ny mpiara-miombon'antoka dia ny fahasarotana mahazatra tsy gastrointestinal an'ny IBD, hoy ny tatitra nataon'ny Crohn's & Colitis Foundation.

Nampitandrina azy ny rheumatologist ao amin'ny Meg fa maro amin'ireo fanafody ampiasaina amin'ny fitsaboana sacroiliitis no mampitombo ny UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) dia iray amin'ireo zava-mahadomelina vitsivitsy azony raisina hitantanana ireo fepetra roa ireo. Mila mitsidika hopitaly izy isaky ny tapa-bolana mba hahazo infusion infliximab avy amin'ny mpitsabo mpanampy.

Niato tamin'ny fitsaboana zava-mahadomelina am-bavany i Meg ary nanomboka nahazo infusions of infliximab. Tsy nandoa na inona na inona tao am-paosin'ireto infusions ireto izy nandritra ny taona vitsivitsy voalohany. Ny mpamatsy fiantohana azy dia naka ny vola $ 10.425 isaky ny fitsaboana.

Ny manam-pahaizana momba ny Meg's GI dia nanendry ihany koa ny enemas steroidal mba hanampiana hampihena ny fivontosana ao amin'ny tsinainy ambany. Nandoa vola sahabo ho 30 $ teo am-paosy izy rehefa nameno ny fanafody momba an'io fanafody io. Indray mandeha ihany no tsy maintsy nofenoiny.

Miaraka amin'ireo fitsaboana ireo dia nanomboka nihatsara i Meg.

"Ny noheveriko taloha fa tsy dia fanaintainana ny aotra, izany dia toy ny efatra amin'ny ambaratonga fanaintainana. Vao avy nahazatra ahy io. Ary avy eo, rehefa teo am-panafody fanafody aho dia toy ny, ry aona, niaina fanaintainana be aho ary tsy nahafantatra izany akory. "

Tsy naharitra ela io fe-potoana fampiononana io.

Ny ankamaroan'ny olona miaraka amin'ny UC dia mandalo fotoanan'ny famelana heloka izay mety haharitra herinandro, volana, na taona maro mihitsy aza. Ny famelana dia rehefa nanjavona ireo soritr'aretin'ny aretina mitaiza toa ny UC. Ireo vanim-potoana tsy misy soritr'aretina ireo dia tsy ampoizina. Tsy fantatrao mihitsy hoe haharitra hafiriana izy ireo ary rahoviana ianao hanana flare hafa.

Meg dia niaina ny vanim-potoana famelana azy voalohany tamin'ny Mey 2014 ka hatramin'ny Septambra tamin'io taona io ihany. Saingy tamin'ny volana oktobra dia niaina soritr'aretina nandreraka ny UC indray izy. Ny fitsapana ny ra sy ny kôlôjôgyôzy dia naneho ny hamaivonan'ny ambaratonga.

Nandritra ny sisa tamin'ny taona 2014 sy 2015, dia nitsidika ny hopitaly imbetsaka i Meg mba hitsaboana ireo soritr'aretina sy fahasarotana amin'ny flare, ao anatin'izany ny fanaintainana sy ny tsy fahampiana rano.

“Ny tsy fahampian-drano no tena mahasarika anao. Mahatsiravina izany. "

Ny manam-pahaizana momba ny GI dia nanandrana nifehy ny aretina tamin'ny alàlan'ny fanafody fitsaboana - tsy ny infliximab sy ny enemal steroidal ihany, fa ny prednisone, 6-merc laptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotika ary ny hafa. Saingy ireo fanafody ireo dia tsy ampy hitazonana ny famelana azy.

Taorinan'ny fahitana iray hafa sy hopitaly tamin'ny fiandohan'ny taona 2016, dia nanapa-kevitra ny handalo fandidiana i Meg mba hanala ny zanatany sy ny tadiny. Tombanana ho olona miaraka amin'ny UC no mila fandidiana hitsaboana ilay aretina.

Meg no voalohany tamin'ny fandidiana roa tamin'ny Mey 2016. Ny ekipa mpandidy azy dia nanala ny tsinainy sy ny zorony ary nampiasa ampahan'ny tsinainy kely hanamboarana "J-paosy." Ny J-pouch dia mety ho soloina ny vodiny.

Mba hanomezana fotoana azy io ho sitrana, ny mpandidy dia nametaka ny faran'ny tapaka tsinainy teo am-baravarana vonjimaika tao an-kibony - ny stoma izay nahafahany namindra seza tao anaty kitapo ileostomy.

Nampiasa ny fandidiana faharoany tamin'ny Aogositra 2016 izy, rehefa nampifandray ny tsinainy kely tamin'ny J-pouch ny ekipa mpandidy azy. Io dia hahafahany mandalo seza be na kely kokoa, tsy misy kitapo ileostomy.

89.495 $ ny voalohany tamin'ireo hetsika ireo. Izany sarany izany dia tsy nahitana ny dimy andro fikarakarana tao amin'ny hopitaly sy ny fitsapana azony taorian'izay, izay mitentina 30.000 $ hafa.

Ny fandidiana faharoa dia mitentina 11000 $, miampy 24307 $ mandritra ny telo andro fitsaboana sy fitsapana any amin'ny hopitaly.

Nandany 24 andro tany amin'ny hopitaly i Meg mba hahazo fitsaboana ny aretin-tratra, pouchite, ary ileus postoperative.Vola mitentina 150 000 $ no laniny amin'ireo trano ireo.

Raha atotaly dia narotsaka hopitaly enina i Meg tamin'ny taona 2016. Talohan'ny nifaranan'ny fitsidihany dia nahatratra ny fetra isan-taona napetraky ny mpiantoka fiantohany amin'ny fandaniam-bola any ivelany any amin'ny hopitaly izy. Tsy maintsy nandoa $ 600 monja izy tamin'ny fandidiana voalohany.

Ny orinasany fiantohana dia naka ny sisa tamin'ny takelaka - vola an'aliny dolara amin'ny faktiora hopitaly izay tsy maintsy naloan'ny fianakaviany raha tsy nahazo antoka izy.

Fitsapana sy fitsaboana mitohy

Hatramin'ny nampidirany hopitaly farany tamin'ny 2016 dia niasa fanafody i Meg mba hitantanana ny toe-pahasalamany. Nanaraka sakafo voalanjalanja tsara koa izy, nihinana fanafody famandrihana probiotika, ary nanao yoga mba hitazomana ny vavony sy ny tonon-taolana ho salama.

Tsy misy amin'ireo fitsaboana ireo no lafo toa ny fijanonan'ny hopitaly, saingy manohy mandoa vola be izy amin'ny fiantohana isam-bolana, ny trosa, ary ny vola aloa amin'ny fikarakarana.

Ohatra, nanana fanjanahana iray farafahakeliny farafahakeliny hatramin'ny taona 2014. Ho an'ny tsirairay amin'ireo fomba fiasa ireo dia 400 $ no naloany tamina fiampangana ivelan'ny paosy. Izy koa dia nanombana ny J-paosiny taorian'ny fandidiana, izay nandany ny $ 1.029 ho an'ny saram-bola any ivelany.

Mbola mahazo infusions an'ny infliximab izy hitsaboana fanaintainana iraisana. Na dia mahazo infusion iray isaky ny valo herinandro aza izy izao fa tsy isaky ny enina herinandro. Tamin'ny voalohany dia tsy nandoa na inona na inona avy tany am-paosiny izy noho ireo fitsaboana ireo. Saingy nanomboka ny taona 2017, noho ny fiovan'ny politikan'izy ireo lehibe kokoa, dia nanomboka nametraka fiantohana vola ny mpiantoka azy.

Eo ambanin'ny maodely fiantohana vola vaovao, mandoa $ 950 i Meg isaky ny paosy isaky ny fampidirana infliximab azony. Ny fihenany isan-taona dia tsy mihatra amin'ireo fiampangana ireo. Na dia mahatratra ny azony alaina aza izy dia mila mandoa dolara an'arivony isan-taona vao mahazo ireo fitsaboana ireo.

Hitany fa manampy amin'ny fitantanana fanaintainana sy fanamaivanana ny adin-tsaina ny yoga. Ny fitazonana ny haavon'ny tsindriny dia manampy azy hisorohana ny lelafo. Fa ny fanatrehana kilasy yoga tsy tapaka dia mety lafo, indrindra raha mandoa fitsidihana an-jatony ianao fa tsy mandalo isam-bolana.

"Mora kokoa izany raha mividy iray volana tsy voafetra ianao, fa ny iray amin'ireo vokatry ny fananako ny aretiko dia tsy mahazo aina aho mividy zavatra tsy voafetra na mividy zavatra mialoha. Satria isaky ny nanao an'izany aho dia nampidirina hopitaly na narary loatra ka tsy afaka nanararaotra izay novidiko. "

Meg dia manao ny ankabeazan'ny yoga ao an-trano, amin'ny alàlan'ny fampiharana finday $ 50.

Mahazo fivelomana

Na dia nahavita nahavita ny mari-pahaizana master aza izy dia sarotra tamin'i Meg ny mahita sy mitazona asa raha mitantana ny soritr'aretin'ny UC sy ny fanaintainan'ny tonon-taolana.

"Hanomboka hieritreritra ny hampiaraka indray aho, manomboka mieritreritra ny fihazana asa, ny zava-drehetra, ary avy eo dia hanomboka hihena avy hatrany ny fahasalamako," hoy i Meg nahatsiaro.

Nanjary niankina tamin'ny ray aman-dreniny ara-bola izy, izay loharanom-panohanana lehibe ho azy.

Nanampy tamin'ny fandoavana ny vidin'ny fitsapana sy fitsaboana maro izy ireo. Niaro azy ireo ry zareo rehefa narary loatra izy tsy afaka nifandray tamin'ny mpitsabo. Ary nanome fanampiana ara-pientanam-po izy ireo hanampiana azy hiatrika ny fiatraikan'ny aretina mitaiza eo amin'ny fiainany.

"Sarotra tokoa ny maka sary ny tena izy sy ny sary iray manontolo momba izay ataon'ny aretina toy izao aminao sy ny fianakavianao," hoy i Meg.

Saingy nanomboka niandrandra ny raharaha. Hatramin'ny nanesoran'i Meg ny zanatany sy ny sotiny dia vitsy kokoa ny soritr'aretin'ny GI niainany. Nahita fihatsarana izy tamin'ny fanaintainany.

“Ny kalitaon'ny fiainako dia 99 isan-jato tsara kokoa. Misy an'io 1 isan-jato io izay mijery olona iray amin'ny fiainako izay manana fahasalamana tena tsara ary tsy mbola nanana olana momba ny fandevonan-kanina - Mety hieritreritra izy ireo fa olona marary aho. Fa raha ny fahitako azy dia tsara lavitra kokoa. "

Nanomboka niasa tao an-trano i Meg tamin'ny naha-mpanoratra sy mpaka sary tsy miankina azy, izay manome azy ny fibaikoana ny toerana sy ny faharetany. Manana bilaogin'ny sakafo ihany koa izy, Meg is Well.

Farany, manantena izy fa hahaleo tena ara-bola hitantanana samirery ny vidim-piainana miaraka amin'ny aretina mitaiza.

"Halako ny ray aman-dreniko mila manampy ahy hivoaka," hoy izy, "fa vehivavy 31 taona aho izay mbola mila miantehitra amin'ny fanampiana sy fanohanana ara-bola an'ny ray aman-dreniny. Tena halako izany, ary tiako ny manandrana mitady fomba ahafahako mandray izany amin'ny tenako irery. ”