Ny vidin'ny fiainana amin'ny ulitisative colitis: ny tantaran'i Nyannah

Votoatiny

• Mitady diagnostika
• Ny fitsapana sy ny lesoka amin'ny fitsaboana
• Mandoa ny vidin'ny fikarakarana
• Miomana amin'ny ho avy

Rehefa afaka herintaona mahery dia mbola nandoa ny volavolan-dalàna voalohany tany amin'ny hopitaly i Nyannah Jeffries izay notadiaviny hahafantatra izay nahatonga ireo soritr'aretin'ny gastrointestinal naratra niainany.

Nyannah dia nitsidika ny sampan-draharahan'ny vonjy taitra tany an-toerana tamin'ny volana oktobra 2017 rehefa nahatsikaritra rà tao amin'ny fitoerany. Tsy nanana fiantohana ara-pahasalamana izy tamin'izany, noho izany dia voatery ho lafo ny fitsidihana hopitaly.

"Nandeha tany amin'ny efitrano fitsaboana vonjy maika aho aloha, ary nilaza izy ireo fa tsy nahita na inona na inona," hoy izy tamin'ny Healthline, "saingy toy ny hoe: 'Tsia, very ra aho, ary fantatro fa misy zavatra mitranga.'"

Ny hopitaly dia nihazakazaka fitsapana vitsivitsy momba an'i Nyannah, saingy tsy nahatratra diagnostika. Navoaka izy nefa tsy nisy fanafody, ny tolo-kevitra hitady dokotera momba ny gastrointestinal (GI), ary vola mitentina 5000 $.

Volana maromaro taty aoriana dia voan'ny aretina ulcerative colitis (UC) i Nyannah, karazana aretina mamaivay izay miteraka fivontosana sy fery mivelatra amin'ny sisin'ny tsinaibe (zanatany).

Mitady diagnostika

Nyannah dia namorona soritr'aretin'ny UC tamin'ny faha-20 taonany. Niara-nipetraka tamin'ny reniny sy ny raibe sy renibeny izy ary niara-niasa tapa-potoana ho mpiara-miasa amin'i Clinique.

Tamin'ny volana novambra 2017, iray volana taorian'ny fitsidihany ny sampana vonjy taitra, dia nifindra tamin'ny asa tapa-potoana ho amin'ny toerana maharitra amin'ny asany izy.

Ny tetezamita dia nahatonga azy ho mendrika drafitra fiantohana ara-pahasalamana tohanan'ny mpampiasa.

"Tany am-piasana aho, niasa tapa-potoana, ary nataon'izy ireo manokana aho," hoy izy nitadidy, "fa nilaiko izy ireo mba hanafainganana ny fomba hahafahako mahazo antoka.

Vantany vao nahazo antoka izy dia nitsidika ny mpitsabo azy voalohany (PCP) i Nyannah. Niahiahy ny dokotera fa mety ho tsy zakan'ny gluten i Nyannah ary nandidy ny fizahana rà mba hijerena ny aretina Celiac Rehefa niverina ratsy ireo fitsapana ireo dia nanondro an'i Nyannah tamin'ny GI izy mba hanaovana fitsapana bebe kokoa.

Ny GI dia nanao endoscopy hijerena ny lamba anatiny amin'ny lalan'ny GI Nyannah. Izany dia nitarika ho amin'ny famaritana ny UC.

Ny fitsapana sy ny lesoka amin'ny fitsaboana

Ny olona voan'ny UC matetika dia miaina fe-potoana famelana, rehefa nanjavona ny soritr'aretin'izy ireo.Saingy ireo vanim-potoana ireo dia mety harahan'ny fiasan'ny aretina rehefa miverina ny soritr'aretina. Ny tanjon'ny fitsaboana dia ny hahatratra sy hitazonana ny famelana heloka araka izay tratra.

Mba hanampiana amin'ny fanalefahana ireo soritr'aretiny sy hitarika ny famotsoran-keloka, ny dokotera Nyannah dia nanendry fanafody am-bava fantatra amin'ny anarana hoe Lialda (mesalamine) sy ny fatran'ny tapis ny steroid prednisone.

"Nampihena ny fatran'ny prednisone izy, miankina amin'ny fahatsapana ny soritr'aretiko sy ny isan'ny rà very," hoy i Nyannah.

"Ka, raha very be aho dia notehiriziny tamin'ny 50 [milligrams], ary avy eo rehefa nanomboka nihatsara kely aho, dia hosaroninay toy ny 45, avy eo 40, avy eo 35," hoy hatrany izy, "Fa indraindray rehefa nidina ambany aho, te ho 20 na 10, dia nanomboka nandeha rà indray aho, avy eo dia averiny."

Rehefa nihinana fatra prednisone fatratra izy dia nanjary vokany mahatsiravina, anisan'izany ny hamafin'ny valanoranony, ny fivontosana ary ny fihenan'ny volo. Nihena ny lanjany ary niady tamin'ny harerahana.

Saingy nandritra ny volana vitsivitsy, farafaharatsiny, ny fitambaran'i Lialda sy ny prednisone dia toa nitazona ny soritr'aretin'ny GI ho eo ambany fifehezana.

Tsy naharitra ela anefa izany fe-potoana famelana izany. Tamin'ny Mey 2018, Nyannah dia nankany North Carolina mba hahazo fiofanana mifandraika amin'ny asa. Rehefa niverina tany an-trano izy dia niverina tamin'ny alalàn'ny valifaty ny soritr'aretiny.

"Tsy fantatro raha noho ny fitetezam-paritany sy ny adin-tsaiko fotsiny izany na noho ny inona, fa taorian'ny niverenako avy tamin'io dia nanana fiakarana mahatsiravina aho. Tahaka ny tsy misy na iray aza amin'ireo fanafody nohaniko mandeha. "

Nyannah dia tsy maintsy naka fotoana tsy niasana tapa-bolana mba hiarenany amin'ny laoniny, nandany ireo andro fialan-tsasarany karama.

Nesorin'ny GI azy i Lialda ary nanondro tsindrona adalimumab (Humira), fanafody biolojika izay afaka manampy amin'ny fihenan'ny fivontosana ao amin'ny kôlôna.

Tsy namokatra vokadratsiny avy tamin'i Humira izy, saingy hitany fa sarotra ny mianatra mamono tena amin'ilay fanafody. Ny torolàlana avy amin'ny mpitsabo mpanampy ao an-trano dia nanampy - fa amin'ny fotoana iray ihany.

"Tsy maintsy mitsindroka tena isan-kerinandro aho, ary tamin'ny voalohany rehefa tonga ilay vehivavy ara-pahasalamana ao an-trano dia toy ny pro aho," hoy izy. “Nanafatra ny tenako fotsiny aho. Izaho dia toy ny hoe: 'Oh, tsy dia ratsy loatra izany.' Saingy fantatro rehefa tsy eo izy, rehefa mandeha ny fotoana, indraindray ianao dia mety hanana andro ratsy na andro misavoritaka izay somary reraka fotsiny ianao ary ianao toy ny hoe, 'Oadray, somary matahotra aho hanome tsindrona ny tenako.' ”

"Matoa aho nanao an'io toy ny in-20, fantatro hoe inona izany fahatsapana izany," hoy izy nanohy, "fa mbola mihalefaka ihany ianao. Izay ihany no zavatra. Toy ny hoe: 'OK, nilamina fotsiny, miala sasatra ary mihinana ny fanafody.' Satria tsy maintsy mieritreritra ianao, amin'ny farany, dia hanampy ahy io. ”

Mandoa ny vidin'ny fikarakarana

Humira lafo. Araka ny lahatsoratra iray tao amin'ny New York Times, ny salan'isa isan-taona taorian'ny fihenam-bidy dia nitombo avy amin'ny $ 19,000 isaky ny marary tamin'ny 2012 ka hatramin'ny $ 38,000 isaky ny marary tamin'ny 2018.

Fa ho an'i Nyannah, ny zava-mahadomelina dia rakotra ampahany amin'ny drafi-piantohana ara-pahasalamany. Niditra an-tsehatra ihany koa izy tao amin'ny programa famerenan'ny mpanamboatra, izay nitondra ny vidiny ambany kokoa. Tsy voatery nandoa na inona na inona teo am-paosin'ilay fanafody izy hatramin'ny nahavitany $ 2.500 ny fiantohany.

Na eo aza izany dia mbola miatrika fandaniana be any ivelany any am-paosy izy hitantanana ny UC, ao anatin'izany:

• 400 $ isam-bolana amin'ny saram-piantohana
• $ 25 isam-bolana ho an'ny famenony probiotika
• $ 12 isam-bolana ho an'ny suplement vitamina D
• $ 50 ho an'ny fampidirana vy rehefa ilainy izany

Mandoa $ 50 isaky ny fitsidihana izy hijerena ny GI azy, $ 80 isaky ny fitsidihana hijery mpitsabo hematolojika, ary $ 12 isaky ny fitsapana ra arahin'izy ireo.

Izy koa dia mandoa $ 10 isaky ny fitsidihana hahita mpanolotsaina momba ny fahasalamana ara-tsaina, izay manampy azy hiatrika ny vokany izay niainan'ny UC teo amin'ny fiainany sy ny fahatsapany tena.

Nyannah dia tsy maintsy nanova ny sakafony ihany koa. Mba hifehezana ny soritr'aretiny dia tsy maintsy mihinana vokatra vao haingana izy ary tsy dia misy sakafo firaka firy intsony toy ny taloha. Nampitombo ny faktiora fivarotany izany, ary koa ny fotoana laniny amin'ny fanomanana sakafo.

Eo anelanelan'ny vidin'ny fitantanana ny toe-pahasalamany sy ny fandoavana ny vidin'ny fiainana isan'andro, Nyannah dia tsy maintsy manao teti-bola amin'ny karama isan-kerinandro.

"Sahirana be aho rehefa andro karama satria tiako ny hoe, 'Be dia be ny zavatra tokony hataoko,'" hoy izy.

“Ka rehefa mahazo karama aho dia tena manandrana mandinika azy,” hoy hatrany izy. "Toy ny OK aho, tsy afaka manao $ 10 fotsiny aho amin'ny hematolojia anio ary $ 10 mankany amin'ny ambaratonga voalohany. Fa manandrana mandoa sy mandoa ny dokotera foana tsy maintsy hitako matetika aho, ary ireo faktiora taloha, dia azoko atao ny mijanona mandra-pisavana na manandrana miasa miaraka amin'izy ireo. ”

Nianatra ny fomba sarotra izy fa zava-dehibe ny fanaovana ho laharam-pahamehana ny faktiora amin'ny dokotera izay miankina amin'ny fikarakarana ara-dalàna. Rehefa tara nandoa ny iray amin'ny faktiorany izy dia navoakan'ny GI azy ho marary. Tsy maintsy nitady iray hafa izy vao handray ny fitsaboana azy.

Tamin'ity volana novambra ity dia nanomboka nihaingo ny karamany ny hopitaly mba handoavana ny trosa tamin'ny fitsidihany voalohany tamin'ny volana oktobra 2017.

"Hiantso ahy izy ireo hilaza hoe: 'Mila mandoa an'ity ianao, mila mandoa izany,' mahery setra kokoa. Ary toy ny hoe: ‘Fantatro, saingy manana ireto faktiora hafa rehetra ireto aho. Tsy afaka aho. Tsy anio. ’Hahatonga ahy ho kivy izany, ary vokatr'izany domino fotsiny izany.”

Tahaka ny olona marobe miaraka amin'ny UC, hitan'i Nyannah fa ny fihenjanana dia mety miteraka firehetana sy hahatonga azy ho ratsy kokoa.

Miomana amin'ny ho avy

Ny solontenan'i Nyannah (HR) solontena sy mpitantana amin'ny asany dia nahatakatra ny filany ara-pahasalamana.

"Ny mpitantana ny kaonty ho an'i Clinique, tena manohana be izy," hoy izy. “Hitondra ahy Gatorade izy, satria very electrolytes aho, ary manome antoka foana fa mihinana aho. Izy dia toy ny, 'Nyannah, mila miala sasatra ianao. Mila mihinana zavatra ianao. ’”

"Ary avy eo, toa ny nolazaiko, ny HR-ko, tena mamy izy," hoy hatrany izy. "Ataony antoka foana raha mila fotoana fialan-tsasatra aho, hanasa ahy araka izany izy. Ary raha manana fanendrena dokotera aho dia mankany aminy foana aho alohan'ny handaharany ny fandaharam-potoana, amin'izay izy afaka mandrindra sy manitsy izay ilainy mba hahafahako mandeha amin'io fanendrena io. "

Saingy rehefa mahatsapa narary loatra i Nyannah ka tsy afaka miasa dia tsy maintsy maka fotoana tsy andoavana karama izy.

Izany dia mampiharihary volo mihintsy amin'ny karamany, misy fiatraikany amin'ny fidiram-bolany raha tsy zakany mora foana. Mba hanampiana azy hivelomana dia nanomboka nitady asa vaovao izy miaraka amin'ny karama ambonimbony kokoa. Ny fitazonana fiantohana fiantohana ara-pahasalamana no laharam-pahamehana indrindra amin'ny hazalany asa.

Alohan'ny hangatahany toerana iray dia manamarina ny tranonkalan'ny orinasa izy hahalalany ny tombotsoan'ny mpiasa ao aminy. Izy koa dia mifandray amin'ny fifandraisany any Humira satria ny fiovana amin'ny asany na fiantohana ara-pahasalamana dia mety hisy fiatraikany amin'ny fahazoana miditra amin'ny programa famerenan'ny mpanamboatra.

"Tsy maintsy miresaka amin'ny masoivohon'ny Humira aho," hoy ny fanazavany, "satria toy ny hoe, 'Mbola te-hahazo antoka ianao fa afaka mahazo ny fanafody sy manarona izany.'"

Miaraka amina asa vaovao dia manantena izy fa hahazo vola ampy tsy handoavana ny sarany ara-pitsaboana fotsiny fa hampiasa vola amin'ny fakantsary sy ny fitaovana ary ny fiofanana ilainy hananganana kariera amin'ny maha-mpanakanto makiazy azy.

"Ananako daholo ireo faktiora ireo, ary avy eo dia mbola mila mametraka lasantsy ao anaty fiarako hamonjy sy fiasana aho, mbola mila mividy fivarotana enta-mavesatra, ka tsy dia mividy zavatra ho ahy intsony. Ka izany no antony andramako mitady asa vaovao, mba hananako vola kely fanampiny hahazoana zavatra ilaiko fotsiny. "

Te hanokana tahiry kely ihany koa izy hanampiana ny saram-pitsaboana mety ilainy amin'ny ho avy. Rehefa manana aretina ara-pahasalamana maharitra ianao dia zava-dehibe ny mikasa ny handoa vola ho an'ny dokotera tsy ampoizina.

"Tsy maintsy apetrakao ireo faktiora ireo - ary mipoitra izy ireo," hoy ny fanazavany.

“Hilaza aho hoe andramo sy omano ianao amin'izany, toy ny manandrana foana mametraka zavatra, satria tsy fantatrao mihitsy.”