Mpanafika Cystic Fibrosis: Ny zavatra tokony ho fantatrao

Votoatiny

• Ho teraka amin'ny fibrosis cystic ve ny zanako?
• Miteraka fiterahana ve ny fibrosis cystika?
• Hisy soritr'aretina ve aho raha mpitatitra?
• Manao ahoana ny mahazatra ireo mpitatitra fibrosis kista?
• Misy fitsaboana ny cystic fibrosis ve?
• toe-tsaina
• Ahoana no fomba hitsapana ahy amin'ny CF?

Inona ny mitondra fibrosis cystic?

Ny fibrosis cystic dia aretina nolovaina izay misy fiatraikany amin'ny fihary atiny izay mamoaka moka sy hatsembohana. Ny zaza dia mety ho teraka amin'ny fibrosis cystic raha toa ny ray aman-dreny tsirairay avy mitondra ny gène iray diso amin'ny aretina. Ny olona iray manana ny gètra CF iray mahazatra ary misy ny gène CF iray diso dia fantatra amin'ny hoe mitondra fibrosis cystic. Mety ho mpitatitra ianao ary tsy ho voan'ny aretina.

Vehivavy maro no mahita fa mpitatitra izy ireo rehefa tonga, na manandrana bevohoka. Raha mpitatitra koa ny sakaizan'izy ireo, dia mety teraka miaraka amin'ny aretina ny zanany.

Ho teraka amin'ny fibrosis cystic ve ny zanako?

Raha samy mpitatitra ianao sy ny vadinao dia mety ho tianao ny hahatakatra hoe azo inoana tokoa fa hiteraka amin'ny fibrosis cystic ny zanakao. Rehefa misy zazakely mpitatitra CF roa, dia misy 25 isan-jato ny fahafaha-teraka ny zanany ary voan'ny 50 isan-jato ny fahafahan'ny zanak'izy ireo mitondra ny fiovan'ny fototarazo CF, saingy tsy izy ireo no manana ny aretina. Ny iray amin'ny zaza efatra dia tsy ho mpitatitra ary tsy hanana aretina, noho izany manapaka ny rojon'ny lova.

Mpivady mpivarotra maro no manapa-kevitra ny hiatrika fitsapana fitiliana générietika momba ny embryon, antsoina hoe diagnostika genetika mialoha ny fambolena (PGD). Ity fitsapana ity dia natao alohan'ny fitondrana vohoka ny embryon azo tamin'ny alàlan'ny fampiraisana in vitro (IVF). Ao amin'ny PGD, sela iray na roa no alaina avy amin'ny embryon tsirairay ary anaovana fanadihadiana mba hamaritana raha te:

• manana fibrosis cystic
• ho mpitondra ny aretina
• tsy manana ilay génti diso mihitsy

Ny fanesorana sela dia tsy misy fiantraikany ratsy amin'ny embryon. Raha vantany vao fantatrao ity fampahalalana momba ny embryon-nao ity dia afaka manapa-kevitra ianao hoe iza no napetraka ao amin'ny tranon-jaza miaraka amin'ny fanantenana fa hitoe-jaza.

Miteraka fiterahana ve ny fibrosis cystika?

Ny vehivavy izay mitondra ny CF dia tsy miaina olana momba ny tsy fiterahana noho izany. Ny lehilahy sasany izay mpitatitra dia manana karazana tsy fiterahana manokana. Io tsy fiterahana io dia vokatry ny fantsona tsy hita, antsoina hoe vas deferens, izay mamindra ny tsirinaina avy amin'ny testicle mankany amin'ny filahiana. Ny lehilahy voan'ny diagnostika dia manana safidy hamerina ny tsirinaina amin'ny fandidiana. Ny tsirinaina dia azo ampiasaina hametrahana ny sakaizany amin'ny alàlan'ny fitsaboana antsoina hoe intracytoplasmic sperm injection (ICSI).

Ao amin'ny ICSI dia tsindrona ao anaty atody iray ny tsirinaina tokana. Raha misy ny zezika, ny embryon dia ampidirina ao amin'ny tranon-jaza, amin'ny alàlan'ny fampiraisana in vitro. Satria tsy ny lehilahy rehetra izay mitondra ny CF no manana olana momba ny tsy fiterahana, zava-dehibe ny fizahan-toetra ny mpivady roa ho an'ny génie tsy mety.

Na dia samy mpitatitra aza ianareo roa dia afaka miteraka zaza salama.

Hisy soritr'aretina ve aho raha mpitatitra?

Betsaka ny mpitatitra CF no asymptomatika, midika izany fa tsy misy soritr'aretina. Sahabo ho iray amin'ny Amerikana 31 no mitondra tsy misy soritr'aretina misy ny génie CF tsy mety. Ireo mpitatitra hafa dia miaina soritr'aretina, izay malefaka matetika. Ny fambara dia:

• olana ara-pisefoana, toy ny bronchitis sy sinusitis
• aretin'ny sarakaty no nahazo

Manao ahoana ny mahazatra ireo mpitatitra fibrosis kista?

Ireo mpitatitra fibrosis cystic dia hita isaky ny foko rehetra. Ireto manaraka ireto dia tombana ho an'ireo mpitatitra fiovana fototarazo CF any Etazonia isaky ny foko:

• Vahoaka fotsy: iray amin'ny 29
• Hispanika: iray amin'ny 46
• Olona mainty: iray amin'ny 65
• Amerikanina aziatika: iray amin'ny 90

Na inona na inona foko misy anao na raha manana tantaram-pianakaviana fibrosis kista ianao dia tokony hosedraina.

Misy fitsaboana ny cystic fibrosis ve?

Tsy misy fanasitranana ho an'ny cystic fibrosis, fa ny safidin'ny fomba fiaina, ny fitsaboana ary ny fanafody dia afaka manampy ny olona manana CF hiaina fiainana feno, na eo aza ny fanamby atrehin'izy ireo.

Ny fibrosis cystika dia misy fiantraikany voalohany amin'ny rafi-pisefoana sy ny lalan-dra. Ny soritr'aretina dia mety miteraka fahasarotana sy fiovana rehefa mandeha ny fotoana. Izany dia mahatonga ny filàna fitsaboana mavitrika sy fanaraha-maso avy amin'ireo mpitsabo manam-pahaizana manokana. Zava-dehibe ny fitazonana ny fanaovam-baksiny vaovao sy ny fitazomana tontolo iainana tsy misy setroka.

Ny fitsaboana matetika dia mifantoka amin'ny:

• mitazona sakafo mahavelona
• misoroka na mitsabo ny sakanan'ny tsinay
• manala moka amin'ny havokavoka
• misoroka aretina

Matetika ny dokotera dia manome fanafody hahatratra ireo tanjona kendrena amin'ny fitsaboana, ao anatin'izany:

• antibiotika hisorohana sy hitsaboana aretina, indrindra any amin'ny havokavoka
• anzima pancreatic am-bava hanampy amin'ny fandevonan-kanina
• zava-mahadomelina manify moka hanohanana ny famahana sy ny fanesorana ny tsiranoka avy amin'ny havokavoka amin'ny kohaka

Ny fitsaboana mahazatra hafa dia misy ny bronchodilator, izay manampy amin'ny fisokafan'ny lalan-drivotra sy ny fitsaboana ara-batana ho an'ny tratra. Indraindray ny fantsom-pamahanana dia ampiasaina mandritra ny alina mba hanomezana toky ny fanjifana kaloria ampy.

Ny olona manana soritr'aretina mahery dia matetika no mahazo tombony amin'ny fomba fandidiana, toy ny fanesorana polypa nasal, fandidiana fivontosana ny tsinay, na famindrana havokavoka.

Ny fitsaboana ny CF dia manatsara hatrany ary miaraka amin'izy ireo dia toy izany koa ny kalitao sy ny halavan'ny fiainana ho an'izay manana izany.

toe-tsaina

Raha manantena ny ho ray aman-dreny ianao ary hahita fa mpitatitra ianao dia zava-dehibe ny mahatadidy fa manana safidy sy fifehezana ny toe-javatra ianao.

Ahoana no fomba hitsapana ahy amin'ny CF?

Ny Kaongresy amerikanina misahana ny fanabeazana aizana sy mpitsabo aretim-behivavy (ACOG) dia mamporisika ny hanolotra fitiliana ho an'ny vehivavy sy ny lehilahy rehetra maniry ho tonga ray aman-dreny. Fitsaboana tsotra ny fizahana ny mpitatitra. Mila manome ohatra ra na rora ianao, izay azo amin'ny alàlan'ny vavony. Ny santionany dia halefa any amin'ny laboratoara hanaovana fanadihadiana ary hanome vaovao momba ny fitaovanao (ADN) ary hamaritana raha toa ka mitondra fiovan'ny genan'ny CF ianao.