Misy fanasitranana ho an'ny cystic Fibrosis?

Votoatiny

• Research
• Fitsaboana fanoloana Gene
• Modatera CFTR
• ADN nafenina
• tranga
• Fanasarotana
• Olana amin'ny taovam-pisefoana
• Fahasarotana amin'ny fandevonan-kanina
• Fahasarotana hafa
• toe-tsaina
• Mandray anjara
• Fikambanana mpikaroka
• Fitsapana amin'ny klinika

Topimaso

Ny cystic fibrosis (CF) dia aretina nolovaina izay manimba ny havokavokao sy ny rafi-pandevonan-kanina. Ny CF dia misy fiatraikany amin'ny sela ao amin'ny vatana mamokatra moka. Ireo tsiranoka ireo dia natao hamandoana ny vatana ary manify sy mahia matetika. Ny CF dia mahatonga ireo tsiranoka amin'ny vatana ho matevina sy miraikitra, izay mahatonga azy ireo hiangona ao amin'ny havokavoka, lalan-kely ary lalan-dra mandevon-kanina.

Raha ny fandrosoana amin'ny fikarohana dia nanatsara be ny kalitaon'ny fiainana sy ny androm-piainan'ny olona manana CF, ny ankamaroany dia mila manasitrana ny toe-piainana mandritra ny androm-piainany iray manontolo. Amin'izao fotoana izao, tsy misy fanasitranana ho an'ny CF, fa ny mpikaroka kosa miasa amin'ny iray. Ianaro ny momba ny fikarohana farany sy izay mety ho azon'ny olona manana CF.

Research

Tahaka ny fepetra maro, ny fikarohana CF dia vatsian'ny fikambanana natokana hanangon-karena, hanome vola azo antoka ary hiady amin'ny famatsiam-bola mba hiasa hatrany ny mpikaroka. Ireto ny sasany amin'ireo sehatra lehibe amin'ny fikarohana ankehitriny.

Fitsaboana fanoloana Gene

Am-polony taona vitsivitsy lasa izay, ny mpikaroka dia nanondro ny fototarazo tompon'andraikitra amin'ny CF. Izany dia nahatonga ny fanantenana fa ny fitsaboana fanoloana génetika dia mety ho afaka manolo ny génétique malemy in vitro. Na izany aza, mbola tsy mandeha io fitsaboana io.

Modatera CFTR

Tao anatin'izay taona vitsivitsy lasa izay, ny mpikaroka dia namorona fanafody mikendry ny antony CF, fa tsy ny soritr'aretina. Ireo zava-mahadomelina ireo, ivacaftor (Kalydeco) ary lumacaftor / ivacaftor (Orkambi), dia ampahany amin'ny sokajy fanafody fantatra amin'ny anarana hoe cystic fibrosis transmembrane conducteur regulator (CFTR). Ity kilasin'ny zava-mahadomelina ity dia natao hanohina ny fototarazo miovaova izay tompon'andraikitra amin'ny CF ary hahatonga azy io hamorona tsiranoka amin'ny vatana.

ADN nafenina

Ny karazana fitsaboana genetika vaovao dia mety haka izay tsy nahombiazan'ny fitsaboana fanoloana fitsaboana taloha. Ity teknika vaovao ity dia mampiasa molekiola tsofina ADN mba hanaterana kopia "madio" amin'ny sela amin'ireo sela ao amin'ny havokavoka. Tamin'ny fitsapana voalohany, ny marary izay nampiasa an'io fitsaboana io dia naneho fanatsarana ny fambara. Ity fahombiazana ity dia mampiseho fampanantenana lehibe ho an'ny olona manana CF.

Tsy misy amin'ireo fitsaboana ireo no tena manasitrana, fa izy ireo no dingana lehibe indrindra mankany amin'ny fiainana tsy misy aretina izay mbola tsy niainan'ny olona CF na oviana na oviana.

tranga

Ankehitriny, olona maherin'ny 30000 no mipetraka miaraka amin'ny CF any Etazonia. Aretina tsy fahita firy izany - olona manodidina ny 1.000 ihany no voamarina isan-taona.

Antony roa mampidi-doza roa mampitombo ny fahafahan'ny olona iray voan'ny CF.

• Tantaram-pianakaviana: CF dia toe-piainana nolovaina. Raha lazaina amin'ny teny hafa dia mihazakazaka ao amin'ny fianakaviana izany. Ny olona dia afaka mitondra ny fototarazo ho an'ny CF nefa tsy manana aretina. Raha manana zanaka roa ny mpitatitra dia manana vintana 1 amin'ny 4 io zaza io hanana CF. Azo atao koa ny mitondra ny fototarazo ho an'ny CF ny zanak'izy ireo fa tsy manana ilay aretina, na tsy manana ilay génie mihitsy.
• Hazakaza: CF mety hitranga amin'ny olona amin'ny firazanana rehetra. Na izany aza, fahita indrindra amin'ny olona Kaokazy manana razambe avy any Eropa Avaratra.

Fanasarotana

Ny fahasarotan'ny CF amin'ny ankapobeny dia tafiditra ao anaty sokajy telo. Ireto sokajy sy fahasarotana ireto dia misy:

Olana amin'ny taovam-pisefoana

Tsy ireo irery no zava-tsarotra ateraky ny CF, fa anisan'ny mahazatra indrindra ireo:

• Fahavoazan'ny làlan-drivotra: manimba ny làlan-kaleha ny CF. Io aretina antsoina hoe bronchiectasis io dia mahatonga ny fifohana rivotra sy ny fivoahana ho sarotra. Izy io koa dia manasarotra ny fanadiovana ny havokavoky ny moka matevina sy miraikitra.
• Polyps nasaly: Matetika ny CF dia miteraka fivontosana sy fivontosana amin'ny sisin'ny lalan'ny oronao. Noho ny fivontosana dia mety hitombo ny fitomboan'ny nofo (polyps). Manasarotra ny fifohana rivotra ny polyps.
• Areti-mifindra matetika: mucus matevina sy matevina no toerana iankinan'ny bakteria. Izany dia mampitombo ny risikao amin'ny fihanaky pnemonia sy ny bronchitis.

Fahasarotana amin'ny fandevonan-kanina

Ny CF dia manelingelina ny fiasan'ny rafi-pandevonan-kanina. Ireto misy soritr'aretina fandevonan-kanina fahita matetika:

• Sakana ny tsinay: Ny olona voan'ny CF dia manana risika mitombo amin'ny tsinay noho ny fivontosana ateraky ny aretina.
• Ny tsy fahampian-tsakafo: ny tsiranoka matevina matevina ateraky ny CF dia afaka manakana ny rafi-pandevonan-kanina sy misoroka ny ranoka ilainao mba handraisana otrikaina tsy hahazo ny tsinainao. Raha tsy misy ireo tsiranoka ireo dia hamakivaky ny rafi-pandevonan-kanina ny sakafo nefa tsy tototry. Manakana anao tsy hahazo tombony ara-tsakafo izany.
• Diabeta: ny mucus matevina sy miraikitra noforonina avy amin'ny CF dia manimba ny sarakaty ary manakana azy tsy hiasa tsara. Mety hisakana ny vatana tsy hamokatra insuline ampy izany. Ho fanampin'izany, CF dia mety hisakana ny vatanao tsy handray tsara ny insuline. Ireo komity roa ireo dia mety miteraka diabeta.

Fahasarotana hafa

Ankoatry ny olana amin'ny taovam-pisefoana sy ny fandevonan-kanina, ny CF dia mety hiteraka fahasarotana hafa amin'ny vatana, ao anatin'izany:

• Olana momba ny fahavokarana: ny lehilahy manana CF dia matetika miteraka. Izany dia satria ny mucus matevina dia matetika manakana ny fantsona izay mitondra tsiranoka avy amin'ny fihary prostaty mankany amin'ireo testis. Ny vehivavy manana CF dia mety tsy dia mahavokatra noho ny vehivavy tsy manana aretina, fa maro no afaka miteraka.
• Osteoporose: Ity aretina ity izay miteraka taolana manify dia mahazatra amin'ny olona manana CF.
• Tsy fahampiana rano: Ny CF dia mahatonga ny fitandremana fandanjana mineraly ara-dalàna ao amin'ny vatanao ho sarotra kokoa. Izany dia mety hiteraka tsy fahampian-drano, ary koa ny tsy fifandanjan'ny electrolyte.

toe-tsaina

Tao anatin'izay am-polony taona lasa izay, ny fomba fijerin'ireo olona voan'ny CF dia nihatsara tanteraka. Ankehitriny dia tsy fahita firy ny olona manana CF hiaina amin'ny faha-20 sy 30 taonany. Ny sasany afaka miaina lava kokoa.

Amin'izao fotoana izao, ny fitsaboana amin'ny CF ho an'ny CF dia mifantoka amin'ny fanalefahana ny famantarana sy ny soritr'aretina ary ny voka-dratsin'ny fitsaboana. Ny fitsaboana dia mikendry ihany koa mba hisorohana ny fahasarotana amin'ny aretina, toy ny aretina mikraoba.

Na dia eo aza ny fikarohana mandroso ankehitriny, ny fitsaboana na ny fanasitranana vaovao ho an'ny CF dia mety mbola an-taonany maro. Ny fitsaboana vaovao dia mitaky fikarohana sy fitsapana an-taonany maro alohan'ny hamelan'ireo masoivoho governemanta ny hopitaly sy ny dokotera hanolotra azy ireo amin'ny marary.

Mandray anjara

Raha manana CF ianao dia fantaro ny olona manana CF, na maniry fatratra ny hahita fanasitranana amin'ity aretina ity ianao, dia mora ny miditra amin'ny fanohanana ny fikarohana.

Fikambanana mpikaroka

Ny ankamaroan'ny fikarohana momba ny mety ho fanasitranana CF dia vatsian'ny fikambanana izay miasa amin'ny anaran'ny olona manana CF sy ny fianakaviany. Ny fanomezana ho azy ireo dia manome antoka ny fikarohana mitohy ho fanasitranana. Ireto fikambanana ireto dia misy:

• Cystic Fibrosis Foundation: CFF dia fikambanana nahazo fankatoavana Better Business Bureau izay miasa mamatsy vola fikarohana ho fanasitranana sy fitsaboana efa ela.
• Cystic Fibrosis Research, Inc .: CFRI dia fikambanana mpanao asa soa ekena. Ny tanjona voalohany dia ny famatsiam-bola amin'ny fikarohana, amin'ny fanampiana sy fanabeazana ho an'ireo marary sy fianakaviana ary hanentanana ny CF.

Fitsapana amin'ny klinika

Raha manana CF ianao, dia azonao atao ny mandray anjara amin'ny fitsapana ara-pitsaboana. Ny ankamaroan'ireny fitsapana ara-pitsaboana ireny dia atao amin'ny alàlan'ny hopitaly fikarohana. Ny biraon'ny dokotera dia mety misy ifandraisany amin'ny iray amin'ireo vondrona ireo. Raha tsy manao izany izy ireo dia mety ho afaka manatona ny iray amin'ireo fikambanana etsy ambony ianao ary mifandray amin'ny mpisolovava iray izay afaka manampy anao hahita fitsapana misokatra sy mandray mpandray anjara.