Nanova ny fiainako ny fahazoana seza misy kodiarana ho an'ny aretiko

Votoatiny

• Manosika ny tenako ho ‘tsara’
• Mahatsiaro mahatalanjona eo amin'ny seza heriko

Farany ny fanekeko fa afaka mampiasa fanampiana vitsivitsy aho dia nanome fahalalahana bebe kokoa noho izay noheveriko.

Samy hafa amin'ny fomba fahasalamana sy fahasalamana ny tsirairay amintsika. Tantaran'ny olona iray ity.

"Mafy loha loatra ianao ka tsy handeha amin'ny seza misy kodiarana."

Izany no nolazain'ny mpitsabo iray mpitsabo aretin-tsaina amin'ny toe-pahasalamako, Syndrome Ehlers-Danlos (EDS), tamin'izaho 20 taona teo ho eo.

EDS dia aretina mifandraika amin'ny sela izay misy fiantraikany betsaka amin'ny faritra rehetra amin'ny vatako. Ny lafiny sarotra indrindra amin'ny fananana azy dia ny vatako tsy mahazo ratra. Afaka mihalentika ny tonon-taolana ary afaka misintona, manintona na mamiravira in-jato isan-kerinandro ny hoziko. Niaina niaraka tamin'ny EDS aho hatramin'ny faha-9 taonako.

Nisy fotoana nandaniako fotoana be dia be nisaintsainana ilay fanontaniana, Inona no atao hoe sembana?? Noheveriko ho “olona tena sembana” ireo namako manana fahasembanana hita maso sy takatry ny fomba nentim-paharazana.

Tsy afaka nitondra ny tenako hamantatra ho olona kilemaina aho, rehefa - avy any ivelany - mety ho lasa salama ny vatako raha tsy izany. Noheveriko ho miova tsy tapaka ny fahasalamako, ary ny sembana fotsiny no noheveriko ho zavatra raikitra sy tsy miova. Narary aho, tsy kilemaina, ary ny fampiasana seza misy kodiarana dia zavatra azon'ny “Olona sembana tena izy” natao, hoy aho anakampo.

Hatramin'ny taona nisalasalako fa tsy nisy olana tamiko ka hatramin'ny fotoana nandaniako ny fanaintainana, ny ankamaroan'ny fiainako niaraka tamin'ny EDS dia tantaran'ny fandavana.

Nandritra ny fahazazako sy ny faha-20 taonako dia tsy afaka nanaiky ny zava-misy amin'ny fahasalamako aho. Ny vokatry ny tsy fangorahako tena dia amam-bolana no nandaniako teo am-pandriana - tsy afaka niasa vokatry ny fanerena mafy ny vatako hanandrana sy hanaraka ireo namako salama "mahazatra".

Manosika ny tenako ho ‘tsara’

Ny fotoana voalohany nampiasako seza misy kodiarana dia tao amin'ny seranam-piaramanidina. Tsy nieritreritra ny hampiasa seza misy kodiarana akory aho taloha, fa nivadika ny lohaliko alohan'ny fialan-tsasatra ary nila fanampiana mba hivoahana ny terminal.

Izany dia traikefa nahafinaritra sy namonjy fanaintainana. Tsy nieritreritra an'izany ho zava-dehibe kokoa noho ny namakivaky ny seranam-piaramanidina aho, fa dingana voalohany lehibe tamin'ny fampianarana ahy ny fomba mety hanovan'ny seza iray amin'ny fiainako izany.

Raha manao ny marina aho dia nahatsapa foana fa afaka mihoatra ny vatako - na dia niaina tamin'ny toe-javatra lava mitaiza nandritra ny 20 taona aza.

Nihevitra aho fa raha niezaka mafy araka izay vitako fotsiny aho ary nanosika azy dia ho tsara aho - na hihatsara mihitsy aza.

Ireo fitaovana manampy, ny sakantsakana indrindra, dia natao ho an'ny ratra mafy, ary ny mpitsabo tsirairay hitako dia nilaza tamiko fa raha miasa mafy aho dia ho "salama" aho - amin'ny farany.

Tsy izaho.

Hianjera mandritra ny andro, herinandro, na volana maro aza aho amin'ny fanindriana ny tenako lavitra loatra. Ary lavitra loatra amiko matetika no heverin'ny olona salama ho kamo. Nandritra ny taona maro, niharatsy ny fahasalamako, ary nahatsapa fa tsy afaka ny hiala amin'ny farafara. Ny fandehanana mihoatra ny dingana vitsivitsy dia niteraka fanaintainana mafy sy havizanana ahy ka mety hitomany aho afaka iray minitra nialako tao amin'ny tranoko. Saingy tsy hitako izay hatao momba izany.

Nandritra ny fotoan-tsarotra indrindra - rehefa nahatsapa aho fa tsy nanana angovo velona - hiseho amin'ny sezakodia misy ny renibeko taloha ny reniko, mba hampiala ahy eo am-pandriana fotsiny.

Hidina any ambany aho ary hitondra ahy hijery magazay na hahazo rivotra madio fotsiny. Nanomboka nampiasa azy io bebe kokoa aho tamin'ny fotoana ara-tsosialy rehefa nisy olona nanosika ahy, ary nomena ahy handao ny fandriako izany ary hanana fiainana somary kely.

Avy eo tamin'ny herintaona, nahazo ny nofinofiko aho. Midika izany fa tsy maintsy fantariko ny fomba handehanana amin'ny fanaovan-javatra tsy misy antony hatramin'ny fialana amin'ny trano hiasa mandritra ny ora vitsivitsy avy amin'ny birao. Ny fiainako ara-tsosialy koa dia nisaina, ary naniry ny hanana fahaleovan-tena aho. Saingy, mbola niady ihany ny vatako mba tsy haharaka.

Mahatsiaro mahatalanjona eo amin'ny seza heriko

Tamin'ny alàlan'ny fanabeazana sy ny fijerena olona hafa an-tserasera, fantatro fa diso ny fampahalalana momba ny seza misy kodiarana sy ny fahasembanana amin'ny ankapobeny, noho ireo sary voafetra hitako tamin'ny vaovao sy ny kolontsaina malaza mitombo.

Nanomboka namantatra aho ho kilemaina (eny, zavatra ny fahasembanana tsy hita maso!) Ary tsapako fa ny "fiezahana mafy" mba hitohizako dia tsy ady ara-drariny amin'ny vatako. Amin'ny finiavana rehetra eto amin'izao tontolo izao dia tsy afaka nanamboatra ny vatan-dramatoa mpampitohy aho.

Fotoana izao hahazoana seza herinaratra.

Ny fitadiavana izay mety amiko dia zava-dehibe. Rehefa avy niantsena aho dia nahita seza manaitra izay ahazoana aina tokoa ary mahatonga ahy hahatsapa tena mahafinaritra. Ora vitsy monja no nampiasana ny seza heriko mba hahatsapako ho ampahany amiko. Enim-bolana taty aoriana dia mbola tomany ihany ny masoko rehefa mieritreritra ny fitiavako azy aho.

Nandeha tany amin'ny fivarotana lehibe voalohany aho tao anatin'ny dimy taona. Afaka mivoaka any ivelany aho raha tsy io irery no zavatra fanaoko amin'ity herinandro ity. Afaka miaraka amin'ny olona aho nefa tsy matahotra ny hiafara any amin'ny efitranon'ny hopitaly. Ny seza heriko dia nanome ahy fahalalahana tsy tadidiko fa nananako.

Ho an'ny olona manana fahasembanana, ny resadresaka manodidina ny seza misy kodiarana dia miresaka momba ny fomba itondrany fahalalahana - ary tena manao izany tokoa izy ireo. Nanova ny fiainako ny sezako.

Fa zava-dehibe ihany koa ny fanekena fa amin'ny voalohany, ny seza misy kodiarana dia mety hahatsapa ho enta-mavesatra. Ho ahy, ny fandinihana ny fampiasana seza misy kodiarana dia dingana iray izay naharitra taona maromaro. Ny fiovana avy amin'ny fahafahanao mandehandeha (na dia misy fanaintainana aza) ka lasa mitoka-monina matetika ao an-trano dia iray tamin'ny alahelo sy famerenana.

Fony aho mbola tanora dia nampatahotra ny hevitra hoe "tafahitsoka" amin'ny sezakodia, satria nampifandraisiko tamin'ny fahaverezan'ny fahafahako mandeha. Raha vantany vao lasa io fahaiza-manao io ary nanome ahy fahalalahana ny sezako dia hafa tanteraka ny fahitako azy.

Ny eritreritro momba ny fahalalahana mampiasa seza misy kodiarana dia mifanohitra amin'ireo mpampiasa seza misy kodiarana matetika mahazo olona. Ny tanora "salama tsara" nefa mampiasa seza dia miaina izany fangorahana izany matetika.

Fa izao no zavatra: tsy mila ny famindram-ponao izahay.

Nandany fotoana lava be aho vao ninoako ny mpitsabo fa raha mampiasa seza aho dia tsy nahomby na nilavo lefona tamin'ny fomba sasany. Fa ny mifanohitra amin'izay no izy.

Ny seza heriko dia fanekena fa tsy mila manery ny tenako amin'ny alàlan'ny fanaintainana faran'izay mafy amin'ny zavatra kely indrindra aho. Mendrika ny hanana fiainana marina aho. Ary faly aho nanao izany tamin'ny sezakako.

Natasha Lipman dia mpamaham-bolongana miteraka aretina sy sembana avy any Londres. Izy koa dia Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst, ary Virgin Media Pioneer. Afaka mahita azy ao amin'ny Instagram, Twitter ary ny bilaoginy ianao.