Miaina miaraka amin'ny MS koa ny ankizy: Tantaran'ny fianakaviana iray

Votoatiny

• Fitsangatsanganana
• Fanombohana fitsaboana
• Torohevitra ho an'ny fianakaviana hafa
• Mitady fanampiana any amin'ny fiarahamonina MS
• Mitady fomba hanampiana fahafinaretana
• Manao safidy fomba fiaina mahasalama ankohonana
• Ekipa ary mifikitra
• Ilay entina

Ao amin'ny efitrano fandraisam-pianakavian'i Valdez dia misy latabatra miharo fipetrahan'ny kaontenera misy gooey miloko be. Ny fanaovana an'io "slime" io no fialam-boly tian'i Aaliyah 7 taona. Manao andiany vaovao isan'andro izy, manampy loko mamirapiratra ary manandrana loko isan-karazany.

"Toy ny putty io fa mivelatra," hoy i Aaliyah nanazava.

Mankany amin'ny toerana rehetra ny goo ary mitondra ny dadan'i Aaliyah, Taylor, adala kely. Lany kaontenera Tupperware ny fianakaviana: feno fotaka daholo izy ireo. Saingy tsy hiteny izy mba hijanona. Heveriny fa mety ho fitsaboana ny hetsika satria mahatonga an'i Aaliyah hifantoka sy hilalao amin'ny tànany izany.

Tamin'ny 6 taona dia voamarina fa mararin'ny sclerose (MS) i Aaliyah. Ankehitriny, ny ray aman-dreniny, Carmen sy Taylor, dia manao izay rehetra azony atao mba hahazoana antoka fa salama tsara i Aaliyah ary manana fahazazana sambatra sy mavitrika. Tafiditra ao anatin'izany ny fitondrana an'i Aaliyah hivoaka amin'ny hetsika mahafinaritra aorian'ny fitsaboana MS azy ary ny famelana ireo vatosokay hanao fotaka.

MS dia toe-javatra izay tsy mifandray matetika amin'ny ankizy. Ny ankamaroan'ny olona izay miaina miaraka amin'ny MS dia voamarina eo anelanelan'ny 20 sy 50 taona, hoy ny National MS Society. Saingy misy fiantraikany matetika amin'ny zaza matetika ny MS noho ny eritreretinao. Raha ny marina dia nanamarika ny Cleveland Clinic fa ny fahazazana MS dia mety haneho hatramin'ny 10 isan-jaton'ny tranga rehetra.

“Rehefa nolazaina tamiko fa nanana MS izy dia taitra aho. Toy ny hoe: ‘Tsia, tsy mahazo MS ny ankizy.’ Tena mafy izany, ”hoy i Carmen tamin'ny Healthline.

Izany no nahatonga an'i Carmen namorona Instagram ho an'i Aaliyah hanentanana ny momba ny fahazazana MS. Ao amin'ny kaonty dia mizara tantara momba ny soritr'aretina, ny fitsaboana ary ny fiainana isan'andro i Aaliyah.

"Irery aho tamin'ity taona ity nieritreritra fa izaho irery no eto amin'izao tontolo izao manan-janaka vavy kely miaraka amin'i MS," hoy izy. "Raha afaka manampy ny ray aman-dreny hafa aho, ny reny hafa, dia faly kokoa aho."

Ny taona hatramin'ny nahitana ny aretina Aaliyah dia sarotra ho an'i Aaliyah sy ny fianakaviany. Mizara ny tantarany izy ireo hanaparitahana ny fahatsiarovan-tena momba ny zava-misy amin'ny MS zaza.

Fitsangatsanganana

Ny famantarana voalohany an'i Aaliyah dia ny fanina, fa ny soritr'aretina bebe kokoa kosa dia niseho rehefa nandeha ny fotoana. Hitan'ny ray aman-dreniny fa toa mangovitra izy rehefa namoha azy ny maraina. Avy eo, indray andro tao amin'ny valan-javaboary, nianjera i Aaliyah. Hitan'i Carmen fa nanintona ny tongony ankavanana izy. Nangataka fotoana ara-pitsaboana izy ireo ary nanoro hevitra ny dokotera fa mety hanana spra kely i Aaliyah.

Nitsahatra tsy nanintona ny tongony i Aaliyah, saingy tao anatin'ny roa volana dia niseho ny fambara hafa. Nanomboka tafintohina tamin'ny tohatra izy. Tsikaritr'i Carmen fa mangovitra ny tanan'i Aaliyah ary sahirana izy manoratra. Mpampianatra iray no nitantara ny fotoana nisehoan'i Aaliyah ho very hevitra, toa tsy fantany hoe taiza izy. Tamin'io andro io ihany dia nitondra azy tany amin'ny dokoteran-jaza ny ray aman-dreniny.

Ny dokoteran'i Aaliyah dia nanoro hevitra ny fitiliana ny neurolojia - saingy maharitra herinandro eo vao mahazo fotoana. Nanaiky i Carmen sy i Taylor fa nilaza kosa fa raha miharatsy ny soritr'aretina dia tonga dia mankany amin'ny hopitaly izy ireo.

Nandritra io herinandro io, nanomboka tsy nandanjalanja sy nianjera i Aaliyah, ary nitaraina noho ny aretin'andoha izy. "Raha ny ara-tsaina dia tsy izy ny tenany," hoy i Taylor nahatsiaro. Nentin'izy ireo tany amin'ny ER izy.

Tao amin'ny hopitaly dia nandidy ny fizahana ny dokotera satria niharatsy ny soritr'aretin'i Aaliyah. Toa ara-dalàna avokoa ny fitsapana azy rehetra, mandra-pahatongan'ny scan MRI feno ny ati-dohany izay nanambara lesoka. Nilaza ny neurologista iray tamin'izy ireo fa azo inoana fa nanana MS i Aaliyah.

“Very ny fitaintainanay,” hoy ny tsaroan'i Taylor. “Izany dia fahatsapana toy ny fandevenana. Tonga ny fianakaviana iray manontolo. Andro ratsy indrindra teo amin'ny fiainantsika iny. ”

Rehefa avy nitondra an'i Aaliyah nody avy tany amin'ny hopitaly izy ireo dia nilaza i Taylor fa very hevitra izy ireo. Nandany ora maro tamin'ny fikarohana vaovao tamin'ny Internet i Carmen. "Tafintohina avy hatrany izahay," hoy i Taylor tamin'ny Healthline. “Vaovao tamin'ity izahay. Tsy nisy fahatsiarovan-tena taminay. ”

Roa volana taty aoriana, taorian'ny fitiliana MRI hafa dia voamarina ny valin'ny MS Aaliyah ary nantsoina tamin'i Dr. Gregory Aaen, manam-pahaizana manokana ao amin'ny Loma Linda University Medical Center izy. Niresaka tamin'ny fianakaviana momba ny safidin'izy ireo izy ary nomeny bokikely momba ny fanafody misy.

Dr. Aaen dia nanoro hevitra ny Aaliyah hanomboka fitsaboana dieny izao mba hampiadana ny fivoaran'ny aretina. Nilaza tamin'izy ireo koa anefa izy fa afaka miandry. Mety ho elaela i Aaliyah raha tsy nisy fanafihana hafa.

Nanapa-kevitra ny hiandry ny fianakaviana. Ny mety ho voka-dratsy dia toa mavesatra ho an'ny tanora toa an'i Aaliyah.

Carmen dia nanadihady fitsaboana fanampiny izay mety hanampy. Nandritra ny volana maromaro dia toa salama tsara i Aaliyah. "Nanantena izahay," hoy i Taylor.

Fanombohana fitsaboana

Tokony ho valo volana taty aoriana dia nitaraina momba ny “fahitana roa amin'ny zava-drehetra” i Aaliyah, ary niverina tany amin'ny hopitaly ny fianakaviana. Voamarina fa voan'ny neuritis optika izy, soritr'aretin'ny MS izay nanjary nirehitra ny hozatra optika. Ny fizahana ati-doha dia naneho fery vaovao.

Namporisika ny fianakaviana i Dr. Aaen hanomboka ny fitsaboana Aaliyah. Notsiahivin'i Taylor ny fahatsoran'ny dokotera fa hanana fiainana lava sy salama i Aaliyah, raha vao manomboka miady amin'ilay aretina izy ireo. “Nandray ny heriny izahay ary nilaza hoe: 'OK, mila manao an'io izahay.'”

Ny dokotera dia nanolotra fanafody izay mitaky an'i Aaliyah mba hahazo fampidirana fito ora isan-kerinandro mandritra ny efa-bolana. Talohan'ny fitsaboana voalohany, ny mpitsabo mpanampy dia nanome fampahalalana momba ny risika sy ny voka-dratsin'i Carmen sy Taylor.

"Tena nahatsiravina izany noho ny fiatraikany na ny zavatra mety hitranga," hoy i Taylor. “Samy nitomany daholo izahay roa.”

Nilaza i Taylor fa nitomany indraindray i Aaliyah nandritra ny fitsaboana, saingy tsy tadidin'i Aaliyah fa sosotra izy. Tadidiny fa tamin'ny fotoana samihafa dia tadiaviny ny rainy, na ny reniny, na ny rahavaviny hihazona ny tanany - ary dia nataon'izy ireo izany. Tadidiny koa fa nilalao trano izy ary nitaingina sarety tao amin'ny efitrano fiandrasana.

Iray volana mahery taty aoriana, salama tsara i Aaliyah. "Mavitrika tokoa izy," hoy i Taylor tamin'ny Healthline. Amin'ny maraina, mbola mahatsikaritra fahatairana ihany izy, saingy nanampy fa "mandritra ny tontolo andro dia manao zavatra tsara izy."

Torohevitra ho an'ny fianakaviana hafa

Tamin'ny alàlan'ny fotoan-tsarotra hatramin'ny andrana Aaliyah, ny fianakaviana Valdez dia nahita fomba hijanonana ho matanjaka. "Hafa izahay, akaiky kokoa izahay," hoy i Carmen tamin'ny Healthline. Ho an'ireo fianakaviana miatrika famaritana MS, dia manantena i Carmen sy i Taylor fa manampy ny traikefa sy ny torohevitr'izy ireo manokana.

Mitady fanampiana any amin'ny fiarahamonina MS

Satria somary tsy fahita firy ny fahazazana MS, dia nilaza tamin'ny Healthline i Carmen fa sarotra tamin'ny voalohany ny nahita fanohanana. Fa nanampy tamin'ny fandraisana anjara tamin'ny vondrom-piarahamonina MS lehibe kokoa. Vao tsy ela akory izay dia nandray anjara tamin'ny Walk MS: Greater Los Angeles ny fianakaviana.

“Be dia be ny olona teo ary nisy vokany tsara izany. Ny angovo, ny atmosfera iray manontolo dia tsara, ”hoy i Carmen. “Samy nankafizinay rehetra izy mianakavy.”

Ny media sosialy koa dia loharanom-panohanana. Amin'ny alàlan'ny Instagram, i Carmen dia nifandray tamin'ny ray aman-dreny hafa izay manan-janaka kely miaraka amin'ny MS. Mizara fampahalalana momba ny fitsaboana sy ny toetran'ny zanany izy ireo.

Mitady fomba hanampiana fahafinaretana

Rehefa manana fotoana voatondro hanaovana fitsapana na fitsaboana i Aaliyah dia nitady fomba hanampiana mahafinaritra ny andro ny ray aman-dreniny. Mety hivoaka hisakafo izy ireo na mamela azy hisafidy kilalao vaovao. "Miezaka foana izahay manao azy ho mahafinaritra," hoy i Carmen.

Mba hanampiana fahafinaretana sy fampiharana, dia nividy sarety izay azon'i Aaliyah sy ny zandriny efa-taona niara-nitaingina azy i Taylor. Novidiny tamin'ny Walk: MS ao an-tsaina, raha sanatria reraka na misasatra Aaliyah, saingy heveriny fa hampiasain'izy ireo amin'ny fitsangatsanganana hafa izany. Nofonosiny alokaloka izy hiarovana ny ankizy amin'ny masoandro.

I Aaliyah koa dia manana gidro kilalao vaovao novonoiny tamin'Andriamatoa Oscar Monkey, fikambanana tsy mitady tombom-barotra natokana hanampiana ny ankizy miaraka amin'ny MS hifandray. Ny fikambanana dia manome "gidro MS", fantatra koa amin'ny hoe sakaizan'i Oscar, ho an'ny ankizy rehetra manana MS mangataka iray. Nantsoin'i Aaliyah hoe Hana ny rajany. Tiany ny mandihy miaraka aminy ary manome sakafo ny paoma, sakafo ankafizin'i Hana.

Manao safidy fomba fiaina mahasalama ankohonana

Na dia tsy misy sakafo manokana ho an'ny MS aza, ny fihinana tsara sy ny fiainana fomba fiaina mahasalama dia mety hanampy amin'ny olona manana aretina mitaiza - ao anatin'izany ny ankizy.

Ho an'ny fianakaviana Valdez, midika izany fa fisorohana ny sakafo haingana ary manampy sakafo mahavelona amin'ny sakafo. "Manan-janaka enina aho ary mifantina daholo, ka karazan'ako manafina legioma ao," hoy i Carmen. Manandrana manamboatra legioma toy ny epinara ho sakafo izy, ary manampy zava-manitra toy ny sakamalao sy kankima. Nanomboka nihinana quinoa koa izy ireo fa tsy vary.

Ekipa ary mifikitra

Nanamarika i Taylor sy Carmen fa samy manana ny tanjany izy ireo raha ny amin'ny fitantanana ny toe-pahasalaman'i Aaliyah. Samy nandany fotoana niaraka tamin'i Aaliyah tany amin'ny hopitaly sy tamin'ny fanendrena dokotera izy ireo, saingy matetika i Taylor no ray aman-dreny eo anilany rehefa misy fitsapana sarotra. Ohatra, mampionona azy izy raha matahotra alohan'ny MRI azy. Carmen, etsy ankilany, dia mifandraika bebe kokoa amin'ny fikarohana MS, fifandraisana amin'ny fianakaviana hafa, ary fanentanana momba ny toe-javatra. "Mifameno tsara amin'ny ady isika," hoy i Taylor.

Ny fahasalaman'i Aaliyah dia nitondra fiovana kely ihany koa ho an'ny iray tampo aminy. Vao vita ny diabeta dia nangataka azy ireo i Taylor mba hitsabo azy tsara sy hanana faharetana miaraka aminy. Taty aoriana, nanoro hevitra ny fianakaviana ny manam-pahaizana manokana mba hitondra an-dry Aaliyah toy ny fanaony mahazatra, mba tsy ho lehibe izy. Mbola mitety ny fanovana ihany ny fianakaviana, saingy nilaza i Carmen fa amin'ny ankapobeny, ny zanany dia miady kely noho ny tamin'ny lasa. Nanampy i Taylor hoe: "Samy hafa ny niatrehan'ny tsirairay azy, fa miaraka aminy daholo isika."

Ilay entina

"Tiako ho fantatr'izao tontolo izao fa mahazo MS ity ankizy ity," hoy i Carmen tamin'ny Healthline. Ny iray amin'ireo fanamby natrehin'ity fianakaviana ity tamin'ity taona ity dia ny fahatsapana fa mitoka-monina izay tonga niaraka tamin'ny fitiliana an'i Aaliyah. Saingy ny fifandraisana amin'ny vondrom-piarahamonina MS lehibe kokoa dia nisy fiovana lehibe. Nilaza i Carmen fa nanatrika ny Walk: MS dia nanampy ny fianakaviana tsy hahatsiaro ho irery. "Mahita olona maro ianao izay mitovy ady aminao, ka mahatsiaro ho matanjaka ianao," hoy izy nanampy. "Hitanao daholo ny vola azony, koa antenaina indray andro any fa hisy fitsaboana."

Amin'izao fotoana izao dia nilaza tamin'ny Healthline i Taylor hoe: "Mandany andro iray isaky ny mandeha isika." Manaraka akaiky ny fahasalaman'i Aaliyah izy ireo ary ny fahasalaman'ny iray tampo aminy. "Feno fankasitrahana isan'andro aho miaraka," hoy i Taylor nanampy.