Nicholas (aretin'ny sela marary)

Nicholas dia voan'ny aretin'ny sela fijaliana taoriana kelin'ny nahaterahany. Nijaly tamin'ny aretin'ny tongotra izy tamin'ny naha-zazakely azy ("nitomany sy nilalao be izy noho ny fanaintainan'ny tànany sy ny tongony", hoy ny tsaroan'ny reniny, Bridget) ary nesorina tamin'ny tranokala sy ny tsiranoka tamin'ny faha-5 taonany. Penicillin, hydroxyurea ary fanafody hafa dia nanampy azy sy ny fianakaviany hitantana ny aretina sy ireo krizy mafy fanaintainana izay mety hiteraka hopitaly. 15 taona izao ary mpianatra hajaina any am-pianarana, Nicholas dia mankafy "mihantona", mihaino mozika, milalao lalao video, mitolona ary mianatra jujitsu Breziliana.

Nandray anjara tamin'ny andrana fitsaboana voalohany nataony i Nicholas, telo taona lasa izay. Nijery ny fifandraisana misy eo amin'ny fanatanjahan-tena sy ny aretin'ny sela fihenjana.

"Ny iray amin'ireo hematologists ao amin'ny hopitaly alehanay dia nahatsikaritra fa Nicholas dia marary sela marary.", Hoy ny tsaroan'i Bridget. “Izy dia manao fanatanjahan-tena, ary miaraka amin'ny hydroxyurea dia tsy ao amin'ny hopitaly toy ny taloha intsony izy. Nanontaniany izahay raha hanao fandinihana izahay hanaraha-maso ny fofonainy. Nanontany aho hoe misy ve ny lafy ratsy amin'izany? Ary ny hany ratsy dia ho sempotra izy, fantatrao. Ka nanontaniako i Nicholas raha tsy maninona ary hoy izy. Ary nandray anjara tamin'izany izahay. Na inona na inona afaka manampy azy ireo hahafantatra bebe kokoa momba io aretina io, isika rehetra dia vonona amin'izany. ”

Na dia tsy natao hanatsarana ny fahasalaman'ny mpandray anjara avy hatrany aza ny fianarana, dia faly ny reny sy ny zanany tamin'ny fandraisany anjara sy ny fotoana hanampiana amin'ny fampivoarana ny fahalalana siantifika momba ilay aretina.

"Mandray anjara amin'ny fandinihana aho, heveriko fa manampy ny dokotera hahafantatra bebe kokoa momba ilay aretina izy io, ary fantatrareo fa mivoaka miaraka amin'ny fanafody bebe kokoa ary manampy ireo rehetra izay manana azy fotsiny," hoy i Nicholas. Fantatrao fa tsy ho ao anaty alahelo na fanaintainana any amin'ny hopitaly izy ireo ary ny fianakavian'izy ireo. ”

Taorian'ny fanandramana tsara niainan'ny fianakaviana tamin'ny fandalinana dia nandray anjara tamina andrana fitsaboana faharoa i Nicholas tamin'ny taona 2010. Ity iray ity dia nianatra ny fiasan'ny havokavoka amin'ny tanora marary aretin-koditra.

"Nitaingina bisikileta nijanona niaraka tamin'ny mpanara-maso izy," hoy i Bridget. “Ary tian'izy ireo handeha haingana izy ary hiadana. Ary mandehana haingana indray. Ary miaina anaty fantsona. Ary avy eo dia nanintona ny ràny izy ireo mba hizaha toetra azy. Tsy nisy fanatsarana ny fahasalamany, ny fijerena fotsiny hoe manao ahoana ny olona iray manana cellule sickle izay miasa, fantatrao hoe nanao ahoana ny fiasan'ny havokavony. ”

Mitovy amin'ny fitsapana voalohany, ny tombotsoan'ny fandraisana anjara dia tsy ho an'i Nicholas manokana fa hanampy ny dokotera sy ny mpikaroka hahafantatra bebe kokoa momba ny aretin'ny sela fijaliana.

Hoy i Nicholas: “Manantena aho fa ny dokotera hahalala arak'izay azony atao momba ny sela fijaliana, satria hanampy ny marary marary sela sy ny fianakaviany fotsiny izany, fantatrao fa tsy ho any amin'ny hopitaly loatra. Afaka manao izay ataony bebe kokoa, manana fiainana tsy tapaka ary manatanteraka ny fandaharam-potoanan'izy ireo fa tsy maka fotoana fialan-tsasatra mankany amin'ny hopitaly ary fantatrao fa mandalo izany fizotran'ny fanaintainana izany, zavatra toa izany. "

Bridget sy Nicholas dia mijanona misokatra amin'ny fandraisana anjara amin'ny fitsapana ara-pitsaboana bebe kokoa rehefa mandinika izay ahazoan'izy ireo fianakaviana.

"Heveriko fa ny olon-kafa dia tokony hanao izany [mandray anjara amin'ny fikarohana klinika] raha mbola tsy mahatsapa izy ireo fa misy vokany ratsy", hoy izy. “Ny tiako holazaina dia maninona? Raha manampy amin'ny fampahafantarana ireo hematologista ny sela fijaliana amin'ny fomba hafa, dia vonona aho amin'izany rehetra izany. Izahay rehetra dia mitady izany. Tianay izy ireo hahafantatra betsaka araka izay azony atao momba ny sela fijaliana. ”

Nahazoana alalana avy amin'i. Ny NIH dia tsy manohana na manome tolo-kevitra momba ny vokatra, serivisy na fampahalalana voalaza na natolotry ny Healthline. Ny pejy dia nandinika ny 20 Oktobra 2017 lasa teo.