Olana ara-nofo: Nahoana ny sakaizako miaraka amin'ny Fibromyalgia no manandrana irery ahy?

Votoatiny

• Amiko dia toa ny azy izany tena ny fifandraisana aminao dia ny hoe: "Tsy afaka manampy anao aho izao."
• Nasehon'i Sarah mazava tsara - {textend} na dia ankolaka aza - {textend} fa tsy afaka hiseho ho anao izy izao. Noho izany, mifanena aminy amin'izay misy azy, ary makaato kely amin'ny fanatonana azy hanao komisiona na torohevitra.
• Raha mamono mpikirakira sasany ianao dia mety mahita namana be dia be izay mitovy amin'ny famaritana anao noho izay eritreretinao.

Tongasoa eto amin'ny Tissue Issues, tsanganana torohevitra avy amin'ilay mpanao hatsikana Ash Fisher momba ny aretin-tsaina mpampitohy Ehlers-Danlos syndrome (EDS) sy ireo aretina mitaiza hafa. Ash dia manana EDS ary be bossy; nofy tanteraka ny fananana tsanganana torohevitra. Manana fanontaniana ho an'i Ash? Mankanesa any amin'ny alàlan'ny Twitter @AshFisherHaha.

Olana ara-tisu malala,

Vao tsy ela aho no voan'ny aretin'ny fibromyalgia. Fanamaivanana ny fahafantarana amin'ny farany ny antony maharary ahy matetika. Ny namako (ndao hatao hoe Sarah) dia manana fibromyalgia koa, ary mizara zavatra betsaka momba izany amin'ny Internet. Isaky ny nanantona azy torohevitra sy commiseration aho dia nanelingelina ahy izy ary "indray mandeha" miaraka amiko ireo soritr'aretina ratsy kokoa noho izany ary mampatsiahy ahy fa any am-pandriana no tena betsaka, raha mbola miasa manontolo andro aho. Mahatonga ahy hahatsapa ho toy ny manaitaitra aho ary toa tokony hangina fotsiny momba ny olako. Tokony hiresaka azy momba izany ve aho?

- {textend} Mahatsiaro ho toy ny hosoka

Ry Fitiavana Mahatsiaro tena ho toy ny hosoka (fa iza no tena tsy hosoka),

Voalohany indrindra, faly aho fa nahazo diagnostika sy fanazavana momba ny fanaintainanao maharitra ianao. Manantena aho fa manomboka mahazo fanamaivanana sy fanasitranana ianao.

Ho an'ny olana momba an'i Sarah sakaizanao. Miala tsiny indrindra aho fa rehefa manatona azy ianao dia mahatsapa ho tsy manan-kery momba ireo soritr'aretinao manokana. Toa mahasosotra sy mahakivy izany. Mazava ho azy fa tsy fantatro i Sarah, saingy miahiahy aho fa nanao fanahy iniana izy na nanao lolompo.

Amiko dia toa ny azy izany tena ny fifandraisana aminao dia ny hoe: "Tsy afaka manampy anao aho izao."

Isika olombelona - {textend} satria olona tsotra fotsiny isika - matetika tsy dia tsara ny {textend} amin'ny fanehoana mivantana izay tiantsika na ilaintsika. Toa sahala amin'ny fotoan-tsarotra tokoa i Sarah, ary mety ho nalahelo noho ny fiainany taloha talohan'ny naneren'ny soritr'aretina azy hiala ny mpiasa sy hatory.

Tsy midika izany hoe olona ratsy i Sarah; midika fotsiny izany fa tsy safidy tsara ho an'ny fanohanana i Sarah izao.

Ny diagnostikao sy ny soritr'aretinao dia tena izy.

Vakio indray ity fehezanteny teo aloha ity, miadana sy mafy: Ny diagnostikao sy ny soritr'aretinao dia tena izy. Tena misy ny fanaintainanao, ary mendrika ny ekena sy ekena ianao.

Na dia somary “mafy” aza ny raharaham-pitsaranao (na na izany na tianao hanasokajiana azy na ianao na i Sarah), tsy midika izany fa tokony hangina ianao momba izany. Midika fotsiny izany fa mila mitady loharanom-panohanana hafa ianao.

Nasehon'i Sarah mazava tsara - {textend} na dia ankolaka aza - {textend} fa tsy afaka hiseho ho anao izy izao. Noho izany, mifanena aminy amin'izay misy azy, ary makaato kely amin'ny fanatonana azy hanao komisiona na torohevitra.

Manana namana hafa ve ianao miaraka amin'ny fibromyalgia na aretina mitaiza mitovy amin'izany azonao tratrarina? Efa nanandrana vondrona fanohanana an-tserasera ve ianao? Manandrama mikaroka vondrona fibro ao amin'ny Facebook ary manatevin-daharana vitsivitsy. Zahao ny fibro subreddit, izay misy mpikambana manodidina ny 19000.

Andramo ny rano amin'ny alàlan'ny fandefasana raha tianao, na vakio fotsiny izay lazain'ny hafa. Azo inoana fa ho hitanao faingana ny vondron'olona sarobidy aminao (ary iza no tsy).

Manome toky aho fa misy toerana an-tserasera ho anao izay hahatsapanao fa voaray, mahazo aina ary tohana ianao. Mety mila fikarohana sy faharetana vao hahitana azy. Antenaina fa hahazo namana vitsivitsy azonao atao volo ianao amin'ny farany.

Nozarainao tamin'ny namanao sy olon-tianao ve ny aretinao? Mety ho hitanao fa efa mahalala ny hafa ianao amin'ny fibromyalgia.

Fibromyalgia dia aretina lava stigmatized izay mbola narian'ireo dokotera sy olon-tsotra maro ho "ao an-dohanao." Vokatr'izany dia mitandrina ny olona sasany amin'ny fizarana ny diagnostika azy ireo, satria tsy te hotsaraina na hotenenina.

Raha mamono mpikirakira sasany ianao dia mety mahita namana be dia be izay mitovy amin'ny famaritana anao noho izay eritreretinao.

Na dia misy fotoana aza toa toa izany, ny fanaintainana maharitra dia tsy fifaninanana. Mino marina aho ato am-poko fa tsy misy olona minia manala ny fanaintainan'ny hafa na “mikapoka” olon-kafa amin'ny alàlan'ny tena marary indrindra. Miezaka mafy araka izay tratra isika rehetra hitety an'ity tontolo manahirana sy be atao ary mandreraka ity.

Indraindray isika dia tsy afaka na tsy te-hilaza fa mijaly loatra ka tsy mahazaka ny fahorian'ny hafa.Manantena aho fa afaka mahita fanohanana matanjaka tsy ho ela ianao. Ary manantena aho fa ianareo sy i Sarah dia afaka mamantatra ny fomba hahatongavana ho mpinamana nefa tsy misy ianareo mahatsapa ho ratsy amin'ny fisakaizanareo. Misarika anao aho.

Wobbly,

Ash

Ash Fisher dia mpanoratra sy hatsikana izay miaina miaraka amin'ny sendikan'ny hypermobile Ehlers-Danlos. Rehefa tsy manana zazakely-mikotrokotroka izy dia mandeha an-tongotra miaraka amin'i Vincent, ny corgiany. Mipetraka any Oakland izy. Mianara bebe kokoa momba azy ao amin'ny tranokalany.